REPERT MED CIR. 2023;32(2):148-155
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de Medicina y Cirugía
Jorge I. Toro Bermúdez
a
Lorena Mesa Melgarejo
b
Javier F. Quintero Olivar
c
a
Mag. en Psicología Clínica, Psicología, Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud. Grupo de Investigación en Psicología, Salud,
Administración y Docencia - GIPSAD.
b
Doctora en Salud Pública, Mag. en Salud Pública, Mag. en Economía de la Salud, Enfermera, Docente de la Universidad Santo Tomas.
Bogotá D.C., Colombia.
c
Mag. en Psicología Clínica y de la Familia, Esp. en Docencia Universitaria, Psicología, Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud,
Servicio de Psicología Hospital de San José. Grupo de Investigación en Psicología, Salud, Administración y Docencia – GIPSAD. Bogotá D.C.,
Colombia.
Objetivo: comprender las prácticas implementadas por el personal de salud con los familiares, ante la muerte del neonato
hospitalizado en la unidad de cuidado intensivo neonatal (UCIN). Introducción: la muerte del recién nacido mantiene cierto
grado de presentación epidemiológica a nivel global y nacional, aun cuando los desarrollos tecnológicos y de salud pública
lo han reducido. La muerte o posibilidad de muerte del neonato en la UCIN es una vivencia que impacta emocionalmente
a la familia del paciente y a los miembros del equipo técnico, generando maneras particulares de relación al interior de
esta subcultura hospitalaria. De gran importancia es conocer el tipo de atención que la UCIN le brinda al dolor y al duelo.
Metodología: estudio cualitativo con enfoque de etnografía focalizada, desarrollado en la UCIN de un hospital de IV nivel
de Bogotá. Se realizó observación participante diaria de junio 2015 a septiembre 2016 y entrevistas semiestructuradas a
R E S U M E N
Abordaje del duelo en una unidad Abordaje del duelo en una unidad
de cuidado intensivo neonatal: de cuidado intensivo neonatal:
entre el protocolo y la intuiciónentre el protocolo y la intuición
Approaching grief in a neonatal intensive care unit: Approaching grief in a neonatal intensive care unit:
protocol versus intuitionprotocol versus intuition
Artículo de investigación
ISSN: 0121-7372 • ISSN electrónico: 2462-991X
INFORMACIÓN DEL ARTÍCULO
Historia del artículo:
Fecha recibido: julio 9 de 2021
Fecha aceptado: mayo 18 de 2022
Autor para correspondencia.
Sr. Javier F. Quintero
jfquintero@fucsalud.edu.co
DOI
10.31260/RepertMedCir.01217372.1247
de Medicina y Cirugía
Vol.
32
N°2 . 2023
149
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ABSTRACT
Objective: to identify bereavement interventions delivered by healthcare sta to families following the death of a newborn in
a neonatal intensive care unit (NICU). Introduction: neonatal death maintains a certain degree of epidemiological presentation
at a global and national level, even though technological and public health developments have reduced it. Neonatal death in
the NICU, or its possibility, emotionally aects both families and sta, leading to context-specic relationships within this
hospital subculture. Identifying NICU-led bereavement care provided for pain and grief is very important. Methodology: a
qualitative focused ethnographic study, conducted in the NICU of a level IV hospital in Bogotá. Daily participant observation
from June 2015 to September 2016 and semi-structured interviews to key informants from 2015 to 2017, were conducted.
Results: three emerging categories were constructed from data sources feedback: 1) daily life in the NICU; 2) accompaniment
process during grief using protocol versus intuition and 3) death as an always unexpected outcome. Conclusions: death or its
imminence distorts bonds, communication, and overall work in the NICU.
Key words: hospital, perinatal death, grief, bereavement, professional practice, neonatal intensive care.
© 2023 Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud - FUCS.
This is an open access article under the CC BY-NC-ND license (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).
INTRODUCCIÓN
La muerte del recién nacido mantiene cierto grado
de representación epidemiológica en la actualidad, aun
cuando los desarrollos tecnológicos y de salud pública lo
han reducido. El Banco Mundial (2021) reporta una tasa
de mortalidad de bebés (en descenso desde el inicio de su
medición en 1990) de 28,2 por mil nacidos vivos en 2019
y una tasa de mortalidad neonatal (también en descenso
desde 1990) de 17,5 por mil nacidos vivos en el mismo
año.
1
Según el Instituto Nacional de Salud (2020) la tasa de
mortalidad perinatal y neonatal tardía en Colombia fue de
16,9 por mil nacidos vivos en 2018 y de 15,1 en 2019. La
mortalidad perinatal y neonatal tardía muestra un descenso
en Colombia desde 2008.
2
La ocina de estadística de la
institución hospitalaria objeto de la presente investigación,
reportó una tasa de mortalidad perinatal (no fetal) y neonatal
en UCIN de 8,91 muertes por mil nacidos vivos para 2016,
10,08 para 2017, 7,96 para 2018, 6,50 para 2019 y 12,11 el
primer trimestre de 2020.
La UCIN es un espacio donde los médicos, enfermeras y
demás profesionales y personal de apoyo deben enfrentarse
al cuidado y la atención de pacientes en estado de salud
crítico y al acompañamiento de sus familiares. En este
escenario la muerte del neonato se convierte en una
posibilidad imaginada o real que impacta la vida emocional
del bebé,
3
de la madre, de la familia del paciente y de los
miembros del equipo,
4-8
y promueve maneras particulares
de relación al interior de esta subcultura hospitalaria.
9
La muerte de un recién nacido es una experiencia
emocional compleja y dolorosa para su familia.
8
El
doliente experimenta una pena intensa,
10
insensibilidad,
aturdimiento, añoranza, conductas de búsqueda,
irritabilidad, debilidad, sentimientos de culpa o
vergüenza, desorientación, desorganización de la
cotidianeidad, vacío existencial, desamparo, enojo,
depresión, negación o experiencias alucinatorias,
9,11,12
entre otras respuestas típicas del duelo. Por lo general
estos duelos no son tratados, lo que facilita la aparición de
trastornos psiquiátricos.
11
La muerte de un niño también
es una vivencia emocional intensa y dolorosa para los
miembros del equipo de la UCIN,
8,13,14
que cuando se repite
en forma reiterada puede tener un impacto negativo en la
salud mental del profesional.
13,15,16
Cuando un neonato presenta una enfermedad incurable
o va a morir, se requiere del equipo de la UCIN un trabajo
multidisciplinario e integrado, tanto para atenderlo como a
sus familiares y de este modo evitarles el mayor sufrimiento
posible.
15
Una revisión integrativa de la literatura cientíca
previa
9
permitió reconocer dos tipos de prácticas que los
informantes clave de 2015 a 2017. Resultados: a partir de las fuentes de datos se construyeron 3 categorías emergentes:
1) cotidianidad en la UCIN; 2) proceso de acompañamiento en el duelo entre el protocolo y la intuición; y 3) la muerte
como desenlace siempre inesperado. Conclusiones: la muerte o su inminencia distorsionan los vínculos, la comunicación y el
quehacer general en la UCIN.
Palabras clave: hospital, muerte perinatal, aicción, duelo, práctica profesional, cuidado intensivo neonatal.
© 2023 Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud - FUCS.
Este es un artículo Open Access bajo la licencia CC BY-NC-ND (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).
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La presente investigación consistió en un estudio
cualitativo etnográco. La etnografía supone un proceso de
investigación cualitativo en el cual el investigador ingresa
en un contexto determinado (por ejemplo, instituciones
de salud) y estudia de modo directo a un grupo humano
durante un lapso especíco, utilizando instrumentos
como la observación participante y entrevistas, con el
n de comprender sus experiencias, interpretaciones,
interacciones, lenguaje, cotidianidad, signicados y cultura.
Esta forma de interpretar el comportamiento cultural en el
área de la salud se ha utilizado en el estudio del cuidado
profesional al paciente.
17,18
Se llevó a cabo una etnografía focalizada o mini etnografía
denida como un estudio limitado en el tiempo que se
realiza en una organización o comunidad o subcultura
bien identicada, que explora un problema especíco en
un grupo pequeño de personas,
18
en el cual se recolectan
datos principalmente por medio de episodios seleccionados,
combinados con entrevistas ya sean no estructuradas o
estructuradas en forma parcial.
Para el presente estudio las técnicas de recolección de
datos fueron la observación participante
19
y la entrevista
semiestructurada. La primera se realizó a diario entre junio
MATERIALES Y MÉTODOS
profesionales desarrollan en la UCIN con la familia en
duelo. Aquellas de soporte entendidas como las acciones
dirigidas a familiares para facilitar el curso natural y sano
del duelo. Por ejemplo, respetar la autonomía de los padres
dolientes, promover la expresión de sentimientos por parte
de estos, utilización de humor apropiado, ceder tiempo
para acompañar y escuchar al doliente, permitir al doliente
algún tipo de recuerdo, facilitar la interacción con el bebé
fallecido, ceremonia privada, llamadas de seguimiento y
así como capacitación y educación a profesionales. Por
otra parte, las prácticas de no soporte consideradas poco
asertivas e inecaces a la hora de la atención del duelo.
Por ejemplo, la escasa comunicación con los familiares, no
acompañar o no intervenir ante el dolor del familiar, reducir
la comunicación a los aspectos de manejo biomédico de la
situación, respuestas evasivas y hasta agresivas, ceñirse de
manera estricta a las reglas de la institución y la ausencia de
consentimiento de los familiares para llevar a cabo acciones
tales como bautizar al bebé.
9
Aunque diversos estudios han dado a conocer el dolor
de los padres y familiares de neonatos en estado crítico o
fallecidos, aun así son escasos los resultados que describan
las acciones o prácticas que desarrolla el equipo de la UCIN
con las familias durante la muerte. Dentro de este marco
surge la pregunta de investigación: ¿Cómo son las prácticas
desarrolladas por los médicos, enfermeras y auxiliares de
la enfermería con los familiares ante la muerte del neonato
hospitalizado en la UCIN de un hospital de IV nivel de
Bogotá?
del 2015 hasta el septiembre de 2016, intercalando los turnos
(mañana y tarde) y fue llevada a cabo por una estudiante de
enfermería de último semestre con entrenamiento previo en
la técnica y en el enfoque de investigación. Las descripciones
sobre las rutinas y dinámicas de la UCIN se recolectaron
en un diario de campo (DC), instrumento que permitió
un monitoreo permanente del proceso de observación.
Se seleccionaron siete personas, todas integrantes del
equipo de la unidad. El análisis de la información se hizo
teniendo en cuenta la propuesta de Minayo
20
conocida como
análisis interpretativo. Para esto se siguieron los siguientes
momentos: diligenciamiento y revisión permanente
del diario de campo y de las entrevistas; transcripción;
relectura del material; organización y sistematización de
las observaciones y relatos; lectura exhaustiva y repetida
del material; constitución de la propuesta interpretativa a
partir de temáticas emergentes en los datos. La estrategia
de triangulación consistió en discutir la propuesta entre
los diferentes miembros del equipo de investigación (uno
de ellos presta servicios profesionales en la UCIN); se
desarrolló una reunión con el equipo de la UCIN en la cual
se discutieron los resultados de la investigación; además del
permanente contraste con la teoría existente; para el análisis
se contó con apoyo del software AtlasTi.
El proyecto de investigación fue aprobado por el comité
de ética de investigaciones en seres humanos del Hospital de
San José, acta 21 del 21 de noviembre del 2014. Previa a la
realización de las observaciones se realizó una reunión con
los diferentes miembros del equipo de la UCIN, se socializó
el proyecto y se solicitó autorización para el desarrollo de
las mismas, con el n de disminuir la tensión que puede
signicar la presencia de un observador externo. Para la
realización de las entrevistas se solicitó a los participantes
la rma de un consentimiento informado, en el cual se
dejaba por escrito el objetivo del estudio, la justicación y
el compromiso de condencialidad, respeto y anonimato.
La información transcrita y los textos que surgieron de las
grabaciones fueron conocidos por el equipo y la persona
encargada de transcribir la información, quien rmó un
documento de condencialidad de los datos. Los archivos
correspondientes quedaron bajo la custodia del coordinador
del proyecto y la información obtenida solo fue utilizada
para los nes de esta investigación.
CONSIDERACIONES ÉTICAS
El interés inicial se centró en la indagación por las prácticas
implementadas por los profesionales en la atención de los
familiares dolientes. A medida que avanzaba el proceso de
investigación las evidencias recabadas fueron transformando
RESULTADOS
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el sentido de la pregunta hacia la exploración de la
experiencia, vista de un modo más global. Se hizo evidente
que estas prácticas se articulaban a racionalizaciones,
emociones y sentidos, propios de la experiencia de vida
de los profesionales de la UCIN y a signicados culturales
sobre la vida, la muerte y del ser padre/madre.
El material obtenido a través de la observación
participante y las entrevistas fue revisado, analizado y
nalmente organizado en tres categorías emergentes con
sus respectivas subcategorías (tabla 1). Estas categorías
permitieron comprender las vivencias de los profesionales
de salud frente al duelo y de los familiares de pacientes
hospitalizados en la UCIN: 1) cotidianidad en la UCIN; 2)
proceso de acompañamiento en el duelo entre el protocolo
y la intuición y 3) la muerte como desenlace siempre
inesperado.
Tabla 1. Categorías emergentes
Cotidianidad en la
UCIN
Proceso de
acompañamiento en el
duelo: entre el
protocolo y la intuición
La muerte como
desenlace siempre
inesperado
Categoría Subcategoría
Quehacer científico técnico
Promoción de los vínculos familiares
Procesos de comunicación en la UCIN
Acción por intuición en la crisis del duelo
Estrategias ante la falta de herramientas claras
Ponerse en el lugar del otro
Afectación emocional
Confrontación ante la muerte como desenlace
médico-cultural
Representaciones culturales frente a la muerte
Fuente: los autores.
Cotidianidad en la UCIN
Según el grado de complejidad médica que presenten los
neonatos se hospitalizan en alguna de las cuatro secciones
que componen la unidad de neonatos: cuidados básicos (6
camas), cuidados intermedios (12), cuidados intensivos (4)
y unidad de pacientes con sepsis (4), para un total de 26
camas. La atención se brinda durante las 24 horas del día
en tres turnos establecidos: mañana (7:00 am a 1:00 pm),
tarde (1:00 pm a 7:00 pm) y noche (7:00 pm a 7:00 am).
Durante el periodo de observación laboraban 49 personas
distribuidas así: 24 auxiliares de enfermería, 8 enfermeras,
8 terapeutas, 4 médicos pediatras, 1 jefe de servicio de
pediatría, 1 coordinadora de enfermería, 2 colaboradores de
servicios administrativos y personal de limpieza, seguridad
y vigilancia. Estos actores tienen diversos niveles y formas
de interacción tanto entre ellos como con los familiares de
los pacientes hospitalizados.
Durante el periodo de observación se evidenció la
existencia de un patrón o rutina que se establece de acuerdo
con la condición clínica del neonato, siendo esta condición
la que marca las formas de relacionarse, las prácticas y
roles en este escenario que en conjunto conguran la
cotidianidad. Así, se observan dos tipos de rutina: 1) cuando
el paciente tiene buen pronóstico y buena evolución y 2)
cuando el paciente se encuentra en pronóstico reservado o
en deterioro. Este último escenario es poco común, no es
un fenómeno cotidiano, por el contrario es un evento que
trastoca las rutinas y rompe con las prácticas y roles. Su
emergencia implica una desestabilización de los actores, un
tipo de desazón generalizado y una incertidumbre frente a
las acciones a seguir si ocurriera la muerte del paciente.
DC: miércoles 23 de septiembre a las 15:10 ingresa el
cirujano a la unidad de recién nacidos a dar reporte a los
médicos pedíatras tratantes, quienes al verlo se asombran
y alarman preguntando el estado del bebé. El cirujano con
facies serias, pero con algo de tristeza, dice que no se pudo
hacer nada por ese bebe. El ambiente en la unidad se presenta
nostálgico y los pediatras (residentes) preguntan la razón.
El cirujano, que ahora estaba al lado de un computador
anotó: “tiene todo el intestino de este color (señalando el
computador negro), no se puede salvar nada, ese bebe no
tiene pronóstico, lo más probable es que muera”, lo dijo
de manera explícita al equipo de salud presente. Todos los
residentes, enfermera jefe y yo, nos miramos con tristeza
sin saber que decir u opinar. El cirujano salió de la unidad.
Todos los residentes empezaron a hablar del tema de cómo
les dirían a los papás la noticia. ¿Ahora qué le diremos a
los papás? ¿Qué vamos a hacer con su bebé? ¿Quién les
dirá a los papás lo encontrado? Más adelante, la residente
dice que el cirujano ya había hablado con los familiares.
Que lo mejor era que ninguno de ellos les dijera nada a los
papás para no afectarlos más. Todos siguen hablando sobre
el tema mientras hacen sus actividades cotidianas, sin salir
del asombro y tristeza; todos con cara de preocupación;
ambiente de nostalgia por parte de los residentes, la
enfermera jefe y los auxiliares.
La comunicación y el quehacer cientíco-técnico son las
dos dimensiones que concentra la mayor cantidad de tiempo
en la UCIN. El quehacer cientíco-técnico que dene
los roles según la profesión es el centro de las prácticas y
acciones del equipo. Cada integrante sabe cómo actuar en
los diferentes procedimientos derivados de la atención.
Desde la observación, muchas de estas acciones parecían
mecánicas y lejanas al paciente. En contraste, al explorar esta
temática en el material de las entrevistas, los participantes
reeren que sus acciones están mediadas por la ternura,
por las características propias de sus pacientes, es decir el
hecho de ser bebés, lo genera. Además, se identicó que
la promoción de los vínculos afectivos entre los familiares
y los pacientes es una de las actividades de rutina dentro
de ese quehacer, permitiendo horarios exibles, haciendo
explícita la necesidad de que tanto padres como madres
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pasen tiempo con el bebé, promoviendo el contacto, las
caricias, el hablarle entre otras.
Dos canales de comunicación se destacaron entre los
miembros del equipo y hacia la familia. Dentro del equipo la
comunicación está muy relacionada con los procesos clínicos
y técnicos que se desarrollan, son escasos los momentos
observados en los cuales la dinámica se dé por fuera de
estas temáticas; no obstante, en las entrevistas se hace
referencia a la existencia de un grupo de WhatsApp a través
del cual expresan inquietudes y comparten comentarios no
relacionados con la atención clínica.
La comunicación con la familia ocupa un lugar importante
para el equipo de salud y es evidente, tanto en la observación
como en las entrevistas, el esfuerzo por parte de los
profesionales de trasmitir un mensaje claro y comprensible
de la situación clínica del bebé a los familiares y su nalidad
central es la de brindar tranquilidad.
DC: jueves 18 de junio. Otra médica entra y habla con
el papá de la paciente de la unidad 1509. Le explica sobre
los exámenes y laboratorios que deben realizarle a la bebé.
El señor sigue sonriente. Cuando la doctora le termina de
explicar, el papá pregunta si la bebé está bien. La doctora
suspira y le dice: “no papá, si la bebé estuviera bien no
estaría acá en la unidad de cuidados intensivos, estaría con
la mamá”. El señor agradece la información y le pregunta
por qué la bebé llora tanto, que si esto es normal. La doctora
sonríe y le explica que es la forma de comunicarse de los
bebés. Que esté tranquilo, que a pesar del problema de
crecimiento la bebé está estable.
Se evidenciaron dinámicas comunicacionales particulares
dentro de la unidad. El personal auxiliar de enfermería
tiene una cercanía distinta con el familiar. La familia
habla mucho más con las auxiliares de temas de la vida
cotidiana, de las noticias de los medios de comunicación,
entre otras; en contraste con el personal médico con
quienes la comunicación se centra en la situación clínica
del paciente. Lo anterior, puede relacionarse con el tiempo
que se comparte en la unidad, pues el personal auxiliar
está presente las 24 horas y brinda un cuidado continuo,
mientras que la presencia del personal médico es uctuante.
Otro aspecto que marca los procesos de comunicación con la
familia es la prudencia con la cual los actores en la unidad
intercambian la información. Si bien es cierto, en la unidad
se cuenta con una política que establece que solo el médico
tratante puede dar información sobre la condición clínica del
paciente a la familia, se encuentran matices, por ejemplo, si
la situación clínica es realmente estable, el personal auxiliar
de enfermería o la enfermera les dice abiertamente a los
familiares que el niño o niña está bien, pero si su condición
clínica es grave, se informa que es el/la médico la persona
autorizada para hablar del asunto. Desde la perspectiva del
médico la comunicación con la familia debe propiciarse, ser
constante y clara. Este acercamiento a los familiares facilita
dar las “malas noticias”, aunque en general se reconoce que
no se tiene una formación previa sobre el cómo informar y
comunicarse asertivamente en situaciones críticas.
E-5: “Cuando conozco la evolución y he hablado con la
familia se da un acercamiento más estrecho con ellos para
poderles explicar qué es lo que está sucediendo. […] Otro
escenario, dónde usted llega a un turno y encuentra un niño
muy enfermito y no conoce a nadie y falleció el paciente,
sin conocer la familia, tener que llamarla y decirle: “mira yo
soy el médico que está de turno hoy y tengo que darte una
información” […] es difícil porque tú no conoces el entorno
familiar en el que se encuentra. Es que no conoces a nadie.
[…] Cuando ha habido un vínculo previo y acompañamiento
entonces es un poco más sencillo. Diferente al otro, dónde
no sabes ni qué decir”. Médico neonatólogo.
La cotidianidad en la unidad reeja una dinámica en la
cual interactúan diversos actores, jerarquías, prácticas y
rituales especícos, además congura un escenario en el
que se comparte no solo un espacio físico, sino también una
serie de conocimientos, emociones, costumbres, códigos y
hábitos que asemejan una subcultura especíca.
Proceso de acompañamiento en el duelo: entre el
protocolo y la intuición
Los miembros del equipo reconocen el dolor de los
familiares y se preguntan por lo mejores modos de
acompañamiento al doliente. Reconocen que su formación
no los dotó de herramientas apropiadas y sucientes para
esta tarea, como tampoco cuentan con un protocolo explícito
para esta labor. Sin embargo, la observación permitió
evidenciar que implementan diversos tipos de estrategias
para acompañar a la familia, por lo general nacidas de la
intuición, la experiencia o la identicación empática con el
familiar, algunos de estos elementos adquieren un valor de
protocolo implícito.
Los profesionales de la UCIN en forma recurrente explican
que en su formación profesional de pre y posgrado no
recibieron una capacitación especíca en acompañamiento
al duelo, para dar malas noticias y mitigar el impacto
emocional de la situación crítica.
E-3: “La verdad es que a uno no lo preparan para esto. Yo
nunca recibí una charla, ni cómo dar malas noticias durante
mi formación en pre y posgrado. Uno lo va aprendiendo
de ver a sus profes; asimila los errores que otros cometen”.
Médico neonatólogo.
La acción por intuición en la crisis del duelo se da cuando
el profesional no encuentra un soporte suciente en su
formación profesional o en los protocolos.
E-1: “Sí, pero ya toca a lo chibchombiano, a lo que se le
ocurra al que esté de turno. ¿Qué hacemos si no hay más?
Si el n de semana no está, nos toca como se pueda”.
Enfermera.
Existen prácticas que ante la falta de herramientas claras
se han ido consolidando a partir de acciones intuitivas y
protocolarias. La labor constante le ha permitido al equipo
implementar estrategias para acompañar al duelo tales como:
contacto físico con el doliente para contenerlo emocionalmente
(por ejemplo darle una palmada en la espalda al familiar),
hablar para tratar de calmar a la persona, permitirle calmarse
153
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CONCLUSIONES
Aunque la experiencia de la muerte se hace presente
en la UCIN, no es una condición de fácil aceptación por
parte del equipo de salud, porque para ellos la nalidad
de la atención es preservar la vida como principio médico.
Para algunos autores la noción no cotidiana de la muerte
genera evitación del abordaje, frustraciones y sentimientos
de culpa en el equipo de profesionales, pues sienten que
no cumplieron su objetivo de atención.
6,21-24
En ese sentido
a sí mismo, reexionar sobre las consecuencias clínicas para
la aceptación de la muerte, soporte desde la religión (por
ejemplo orar o permitir que el líder espiritual elegido por la
familia bautice al niño o haga una ceremonia), tranquilizar
al familiar brindándole apoyo, favorecer la participación de
los padres en la toma de decisiones, interconsulta a servicio
de psicología, la fotografía postmortem, autorizar el contacto
físico de la mamá con el bebé, permitirle al doliente ver o
tocar al neonato fallecido, dejar que el padre se lleve un
recuerdo del neonato fallecido (por ejemplo ropa del bebé),
buscar la mayor anticipación para hablar con papás y la
autocontención emocional del profesional.
E-6: “La mamita se desconsoló mucho y yo le decía: mira
mamita no es fácil pedirte que te calmes, pero yo sé que
ahorita cuando tú alces a tu bebé, tú te vas a calmar”. Y yo
sé que eso es una terapia para ellas. Siempre lo he hecho […].
De pronto no tuvo la oportunidad de alzarlo y de alzarlo
como muerto. Y miren que ellas se calman. Yo siempre he
dicho, es el afecto que ellas tienen. Entonces ¿qué hicimos
con mi compañera? Lo arreglamos y se lo pasamos. Mamá se
calmó; el abuelito me decía: “yo nunca pensé que esto fuera
así”. Le dije: “yo sé que para nadie es fácil y yo a ustedes los
entiendo, porque nosotras somos parte de esta familia, o sea,
su nieto un día con nosotros, para nosotros es un hijo más”.
Auxiliar de enfermería.
E-6: “Álcenlo todos. Se van a calmar, se van a relajar
todos. Tomen las cosas. Si necesitan algo pregunten […]. La
jefe: “sí mamá, ¿qué necesitan? ¿en qué le ayudamos? ¿qué
quieren?” […]. Yo nunca pensé pasarle el bebé a la mamá.
Le dije: “no doctora, es lo mejor que podemos hacer. Ella
tiene que alzar su bebe”. La mamita se calmó y es como
ayudándola diciéndole: “tú no estás sola”. Porque fue
prácticamente un día y el bebé falleció por su diagnóstico.
Entonces eso es lo que se hace; como acompañarla todo el
tiempo y no decir: “no, su hijo murió, lo amortajé, lo llevé,
entonces chao”. Auxiliar de enfermería.
Ponerse en el lugar del otro parece ser el principal
elemento al momento de acompañar al doliente. Lo que
va a marcar un mayor acercamiento y humanización de la
relación profesional-paciente es la capacidad de empatía. En
especial los profesionales que son padres logran en mayor
grado identicarse con los padres dolientes.
E-6: “Es un niño y a mí me duele porque es como si fuera
el hijo mío y yo he llorado”. Auxiliar de enfermería.
La afectación emocional hace parte del acompañamiento al
duelo. Es inevitable que se establezcan vínculos emocionales
entre los principales actores de la unidad: equipo, bebés y
sus familiares. Es así que ante la situación crítica se observan
respuestas emocionales tanto en profesionales y como en
dolientes. De hecho, se reporta que la muerte de un bebé
de larga estadía es mucho más dolorosa para todos que la
muerte de un bebé de poca estancia.
La muerte como desenlace siempre inesperado
La inminencia de la muerte del paciente contrasta con
la idea de que la niñez y los nacimientos denotan vida y
celebración. La familia y el profesional se confrontan
emocionalmente.
E-3: “Para la familia eso es terrible porque uno siempre
nace para vivir no para morirse. Entonces yo siempre
empiezo como a describir el porqué de las cosas hasta llegar
al punto que se va a morir entonces. Por ejemplo, si tiene
alguna malformación en el corazón”. Médico neonatólogo.
Otra forma que ejemplica los contrastes que se viven en
la cotidianidad en la unidad neonatal frente al desenlace
inesperado de la inminencia de la muerte y lo imaginado,
son aquellos estereotipos que se tienen con relación a los
neonatos en condiciones de salud normal (sanos) comparados
con la condición de salud compleja en la UCIN.
E-3: “Ven el bebé, porque como siempre la sociedad les
vende los bebés todos rosaditos, bonitos, divinos, y llegar
a verlo de pronto diferente a como ellos se los habían
imaginado y verlo más aco o con dicultad para respirar o
conectado con un montón de dispositivos o que no se mueve
o que está llorando, eso genera mucha angustia”. Médico
neonatólogo.
El médico no se siente con suciente preparación para
afrontar el duelo, ya que el sustento teórico le dice y enseña
elementos, pero la vivencia en su práctica profesional le
muestra otra realidad.
E-5: “En neonatología en cierta forma nos enseñan todo
lo que pasa alrededor de la muerte de los pacientes, digamos
que una cosa es la parte teórica y otra es la práctica, ya una
vivencia, un contacto o un acercamiento y poder manejar la
situación no es fácil, entonces el médico nunca está preparado
para ese tipo de situaciones”. Médico neonatólogo.
La muerte como un suceso inesperado impacta
psicológicamente, independiente del tiempo que se lleve en
la UCIN, afecta de manera emocional a los padres y a las
personas que trabajan en la unidad.
E-6: “Cuando es un niño que lleva muchísimo tiempo y de
pronto ya el médico le ha dicho a la mamá, hay muchas que
toman las cosas como muy suaves y ya son muy conscientes
de muchas cosas, lo reejan así. Porque yo creo que ningún
papá va estar consciente de que su hijo se va a morir. Pero
cuando es un niño que llega, lleva dos días y de pronto fallece
como sucedió hace ocho días. La mamita no sabía que su
bebecito venía con un diagnóstico malo. No lo sabía. El niño
nos entró en paro, falleció. La mamita súper desconsolada no
se dejaba hablar, fue terrible”. Auxiliar de enfermería.
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no se contemplan la muerte y el duelo como experiencias
valiosas que ameriten atención explicita.
Mientras permanece vigente el cuidado de la vida como
meta en la atención clínica, se mantienen abiertos los canales
de comunicación al interior del equipo técnico y hacia
la familia. Los roles, tareas y protocolos están denidos
con claridad. La aparición de la muerte o su inminencia
distorsiona los vínculos, la comunicación y el quehacer
en general en la UCIN. Su impacto es el resultado de los
signicados de fracaso a nivel técnico-clínico y de pérdida
y sufrimiento a nivel familiar. Se da una descompensación
y una ruptura de las rutinas, lo que convierte a la muerte
en un asunto extraordinario frente a la cual “uno nunca se
acostumbra”, y menos al tratarse de un neonato, pues como
su nombre lo indica, está iniciando su proceso vital-social.
Es así que en esta subcultura hospitalaria se observa una
frontera entre el antes o el después de la muerte, que implica
de cierto modo el ingreso a un terreno indeseado y evitado.
El familiar angustiado, doliente y/o en luto es un
participante inesperado. Para los profesionales la muerte se
comprende como un proceso complejo, enigmático, frente al
cual no se encuentran respuestas.
25
Por lo tanto, algunos de
ellos no encuentran herramientas ni teóricas ni técnicas que
les posibiliten un acompañamiento adecuado, aspecto que
otros autores también han descrito en diversos estudios
14
como un importante problema que no favorece los procesos
de duelo.
Las prácticas de atención al duelo desarrolladas por los
profesionales y técnicos en la unidad son diversas y gravitan
entre lo que el protocolo clínico solicita y lo más humano que
de los profesionales surge en un momento como la muerte,
que es culturalmente oscuro, inesperado y angustiante.
Algunas prácticas observadas en este estudio tales como
empatía, permitir el crear recuerdos (fotos postmortem,
mechones de pelo, ropa) o la “caja de recuerdos”, permitir
contacto y tiempo con el bebé (verlo o sostenerlo), permitir
rituales religiosos, entre otras descritas, son similares a los
hallazgos reportados por otros estudios.
21,23,26,27,28
Se evidenció que los profesionales en el momento de la
crisis del duelo actúan desde la intuición de contener o
tranquilizar al otro, lo que se convierte en una estrategia
ante la falta de herramientas claras. La experiencia del
ser padre/madre en los profesionales facilita la empatía y
acompañamiento, pues ponerse en el lugar del otro a quien
se le muere un hijo conmueve de manera profunda a los
profesionales en este escenario de atención.
A partir de la presente investigación se desprenden
algunas recomendaciones a las unidades de neonatos. 1) es
necesario dejar de excluir en los canales de comunicación
los temas de la muerte, el dolor y el duelo, y reconocer estos
fenómenos como parte de la experiencia clínica y vital. 2)
los profesionales de la UCIN deberían contar con mayor
formación en las áreas aquí descritas. Puede desarrollarse en
los programas de pre, postgrado o capacitación institucional.
Es frecuente en la literatura encontrar recomendaciones
sobre la creación de programas de entrenamiento,
comunicación y de educación formal.
9,24
3) es importante
reconocer la existencia de prácticas de atención al duelo
en cada UCIN y el equipo técnico debe visibilizar, hacer
explicitas e integrar estas acciones de acompañamiento
al doliente en guías o protocolos de atención clínica. Es
probable que reuniones de reexión grupal al interior
del equipo favorezcan estas tareas. 4) se debe establecer
un espacio físico adecuado en la unidad donde se pueda
llevar a cabo la atención a los familiares, en especial para
la entrega de malas noticias, acompañamiento al duelo,
ceremonias espirituales y el encuentro de la familia con
el bebé fallecido. 5) el profesional que se siente agobiado,
angustiado o perturbado en el área emocional en razón de
su práctica podría buscar los servicios de psicología clínica
como apoyo a su labor. 6) es importante que todo equipo
UCIN cuente con la participación de un psicólogo clínico
y/o de la salud, o como mínimo que esta unidad esté en
dialogo constante con el servicio de psicología o la unidad
de salud mental de la institución hospitalaria.
Es importante aclarar que los participantes en las
entrevistas y el contexto en el cual se encuentra la unidad
en la que se desarrolló el estudio, pertenecen al ámbito
urbano sin una identicación étnica especíca, por lo tanto
las concepciones frente a la muerte se circunscriben en
una lógica cultural de la muerte que podemos considerar
“occidentalizada”.
CONFLICTO DE INTERESES
AGRADECIMIENTOS
FINANCIAMIENTO
Los autores no declaran conictos de interés.
A todas las personas que hacen parte de la unidad de
cuidados intensivos quienes nos permitieron entrar en su
espacio y aproximarnos a sus vivencias y percepciones.
El presente manuscrito hace parte del proyecto de
investigación titulado: "Prácticas desarrolladas por el
equipo de la unidad de cuidado neonatal, con los familiares
ante la muerte del neonato hospitalizado", nanciado por
convocatoria interna de la Fundación Universitaria de
Ciencias de la Salud.
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