de Medicina y Cirugía
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REPERT MED CIR. 2025;34(1):59-66
Claudia Patricia Casas MD
a
Sonia Milena Hernández MD
b
María Helena Solano MD
c
Ana Julia Carrillo-Algarra
d
Ruth Alexandra Castiblanco-
Montañez
e
a
Médico Internista, Hematología Hospital de San José, Profesora Asistente, Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud. Bogotá DC, Colombia.
b
Médico Internista. Residente II de Hematología. Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud. Bogotá DC, Colombia.
c
Jefe del Servicio de Hematología Hospital de San José, Médico Internista. Especialista y Profesora Titular, Fundación Universitaria de Ciencias de
la Salud. Bogotá DC, Colombia.
d
Enfermera Magíster en Administración en Salud. Profesora Titular. Facultad de Enfermería. Grupo Perspectivas del Cuidado, Fundación
Universitaria de Ciencias de la Salud. Bogotá DC, Colombia.
e
Enfermera. Magister en Salud Pública. Instructora Asociada. Facultad de Enfermería, Grupo Perspectivas del Cuidado, Fundación Universitaria
de Ciencias de la Salud. Bogotá DC, Colombia
Introducción: la hemolia produce complicaciones y comorbilidades que afectan la calidad de vida del paciente y su cuidador,
quien tradicionalmente es mujer. Objetivo: describir experiencias, conocimientos y prácticas de cuidado de madres de hombres
diagnosticados con hemolia severa y/o moderada sintomática, atendidos en un hospital en Colombia. Metodología: estudio
cualitativo fenomenológico hermenéutico. Participaron nueve madres cuidadoras. Se obtuvo información mediante entrevistas
a profundidad y grupo focal. Análisis simultáneo con recolección de datos siguiendo la propuesta de Strauss y Corbin.
Cumplió las consideraciones éticas de la Resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia, que la considera
investigación de riesgo mínimo. Resultados: de la información proporcionada por las cuidadoras se resalta: 1. La hemolia
como una condición que permite el desarrollo normal de la persona y no una enfermedad, 2. La insistencia en que no es
infectocontagiosa, ni transmisible por vía sanguínea, 3. La percepción de que únicamente es transmitida por las mujeres, 4.
El factor de coagulación como avance positivo que mejora las condiciones físicas, 5. Prácticas de cuidado dirigidas a prevenir
y reducir complicaciones 6. La importancia del cuidado físico emocional y espiritual de sus hijos. Conclusiones: la hemolia
genera un vínculo inquebrantable entre madres e hijos por la alta demanda de cuidados debido a su complejidad. De la
información proporcionada por las madres emergieron dos categorías: conocimientos de las mujeres sobre la hemolia y su
proceso de cuidado, y Prácticas de cuidado: físicas, emocionales, religiosas y alimentarias.
Palabras clave: mujer, hemolia, cuidadores, conocimiento.
© 2025 Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud - FUCS.
Este es un artículo Open Access bajo la licencia CC BY-NC-ND (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).
R E S U M E N
INFORMACIÓN DEL ARTÍCULO
Historia del artículo:
Fecha recibido: septiembre 13 de 2024
Fecha aceptado: noviembre 8 de 2024
Autor para correspondencia:
Ruth Alexandra Castiblanco:
racastiblanco@fucsalud.edu.co
DOI
10.31260/RepertMedCir.01217372.1568
Mujeres con hijos hemofílicos: Mujeres con hijos hemofílicos:
saberes y prácticas de cuidadosaberes y prácticas de cuidado
Women with hemophilic children: knowledge and Women with hemophilic children: knowledge and
care practicescare practices
Artículo de investigación
ISSN: 0121-7372 • ISSN electrónico: 2462-991X
de Medicina y Cirugía
Vol.
34
N°1 . 2025
de Medicina y Cirugía
REPERT MED CIR. 2025;34(1):59-66
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La hemolia es un trastorno de la coagulación y se
considera una enfermedad poco común y huérfana.
1
De
acuerdo con los datos del Sondeo Mundial de Hemolia,
la prevalencia media estimada es de 17.1/100.000 hombres
para todos los tipos de hemolia A y 3.8/100.000 hombres
para todos los tipos de hemolia B. De acuerdo con esta
misma publicación se reportaron 257.146 casos en el
mundo, siendo la hemolia A la más frecuente con 208.957
y hemolia B con 42.203 según los datos para 2022.
2
En
Colombia de acuerdo con los datos de la Cuenta de Alto
Costo (CAC), se informaron 2.421 casos de hemolia A y 532
casos de hemolia B en el reporte de 2023.
3
Su etiología se relaciona con mutaciones genéticas
en los factores de la coagulación que se transmiten de la
madre, solo un tercio de los casos se pueden generar de
forma espontánea. Las manifestaciones físicas son más
comunes en los hombres, mientras que a las mujeres se
les consideran portadoras, sin embargo, se estima que
20% de ellas presentan manifestaciones clínicas.
4
Es una
enfermedad crónica, que produce deterioro secundario a las
complicaciones y comorbilidades asociadas, y disminuye
la calidad de vida del paciente y el cuidador, que por
tradición y al igual que sucede con los niños con cáncer, es
un rol asumido por las mujeres de la familia.
5
La situación de
cronicidad genera cambios en las dinámicas familiares que
exigen a los profesionales de la salud pasar de un abordaje
individualista de la enfermedad a uno integral, donde se
reconozca la díada cuidador familiar y receptor de cuidado,
con debilidades, fortalezas y potencialidades, valoradas
ABSTRACT
INTRODUCCIÓN
METODOLOGÍA
Introduction: hemophilia carries complications and comorbidities which impact quality of life of the patient and his caregiver,
typically a woman. Objective: to describe the experiences, knowledge and care practices of mothers of sons diagnosed with
severe and/or moderate symptomatic hemophilia, seen at a hospital in Colombia. Methodology: a qualitative hermeneutic
phenomenological study. Nine mother caregivers participated. In-depth interviews and a focus group were used for data
obtention. A simultaneous analysis with data collection was conducted using the Strauss and Corbin proposal. The study
complied with the ethical considerations set by Resolution 8430 of 1993 of the Colombian Ministry of Health which rated it
as minimum risk research. Results: the following is highlighted from the information provided by caregivers: 1. Hemophilia
as a condition that allows the individual´s normal development and not as a disease, 2. Insistence on that hemophilia is not
infectious or transmissible by blood, 3. The perception that it is only transmitted by females. 4. The introduction of the clotting
factor prophylaxis has improved patients´ physical status, 5. Practices aimed at preventing and reducing complications. 6. The
importance of physical, emotional and spiritual care of their children. Conclusions: hemophilia creates an unbreakable bond
between mothers and children due to the high demand of care, based on its complexity. Two categories emerged from the
information provided by mothers: knowledge about hemophilia and care process, and physical, emotional, religious and dietary
care practices.
Keywords: woman, hemophilia, caregivers, knowledge.
© 2025 Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud - FUCS.
This is an open access article under the CC BY-NC-ND license (https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).
desde su experiencia de vida afrontando la enfermedad
y no solo por las manifestaciones físicas,
6
lo cual requiere
de intervenciones multidisciplinarias que incluyan las
experiencias de pacientes y cuidadores.
7
Con base en lo anterior, el grupo investigador realizó un
estudio cualitativo fenomenológico hermenéutico que como
lo enuncia Fuster Guillén describe las experiencias más
genuinas
8
, la información se obtuvo a partir de entrevistas
a profundidad y un grupo focal a madres de pacientes con
condición de hemolia, del análisis de los datos emergieron
las categorías “Conocimientos de las mujeres sobre la hemolia
y el proceso de cuidado, y Prácticas de cuidado: físicas,
emocionales, religiosas y alimentarias” que se espera aporten
a los profesionales de la salud, elementos para reconocer
los conocimientos y experiencias frente a la enfermedad
y su cuidado, para ponerlos en diálogo con el proceso
tradicional de atención, e involucrar la participación de las
mujeres cuidadoras y los pacientes en la toma de decisiones
para fortalecer el autocuidado, reducir la disfuncionalidad
física y la sobrecarga del cuidador familiar.
9
En síntesis, este
artículo describe las experiencias, conocimientos y prácticas
de cuidado de mujeres madres de hombres diagnosticados
con hemolia severa, atendidos en el Hospital de San José
de Bogotá DC, Colombia.
Se realizó un estudio cualitativo fenomenológico
hermenéutico, método que se orienta a describir e interpretar
las estructuras fundamentales de la experiencia vivida.
10
Participaron en total nueve mujeres, mayores de edad, madres
cuidadoras directas de hijos diagnosticados con hemolia
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RESULTADOS
Participaron nueve mujeres, que ejercían el rol de madres
y cuidadoras familiares de hombres con hemolia severa.
Tenían edades entre 45 y 68 años y bajo nivel académico, sin
estudios (45%), primaria incompleta (22%) y técnico (33%),
provenientes de Cundinamarca (89%).
Del análisis de los datos cuyos verbatim principales se
consignan en las tablas 1 y 2, emergieron dos categorías nales:
conocimientos de las mujeres sobre la hemolia y su proceso de
cuidado y Prácticas de cuidado: físicas, emocionales, religiosas
y alimenticias. Ambas dieron cuenta de los conocimientos,
severa, atendidos en el Hospital de San José; el muestreo fue
por conveniencia y por ser investigación cualitativa el tamaño
obedeció al criterio de no obtener información adicional, en
el momento que empezaron a surgir datos recurrentes y no
emergieron nuevos datos permitió considerar la saturación de
la información.
11
En las entrevistas y grupo focal se utilizó un guion
previamente establecido por los investigadores que tenía
como hilos conductores los temas: que sabe de la hemolia
y que hace frente a la enfermedad de su hijo. Se realizó una
entrevista a profundidad con cada participante que duró
45 minutos en promedio y al nalizar el análisis se hizo un
grupo focal con 7 de ellas para profundizar en las temáticas
emergentes. Las sesiones fueron grabadas en audio para
conservar la delidad de la información y se realizó posterior
transcripción por una persona que rmó el acuerdo de
condencialidad y a quien se le entregaron las entrevistas
codicadas para preservar el anonimato de los participantes.
El análisis fue simultáneo con la recolección hasta alcanzar
la saturación de los datos, a partir de la propuesta de Strauss
y Corbin quienes consideran la codicación abierta, axial
y selectiva.
12
Se utilizó el Software Atlas-ti versión 7, con
licencia de la Fundación Universitaria de Ciencias de la
Salud, para facilitar la comparación continua de los datos
y su codicación, posteriormente se resaltan puntos claves
y conexiones que permitieron interpretar los resultados
de acuerdo con los signicados atribuidos a la experiencia
en el cuidado de hijos con hemolia de cada participante.
El proceso de triangulación se llevó a cabo a través de una
reexión entre los investigadores, inicialmente individual y
luego grupal, y con las participantes a quienes se les envió la
consolidación de los resultados por correo electrónico para
conrmación de la interpretación de los datos.
El estudio cumplió las consideraciones éticas establecidas
en la Resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud
de Colombia, que clasicó esta investigación como de
riesgo mínimo.
13
Las mujeres rmaron el consentimiento
informado previa explicación y comprensión del objetivo de
la investigación. Este proyecto fue aprobado por el Comité
de Ética e Investigación en Seres Humanos de la Fundación
Universitaria de Ciencias de la Salud y del Hospital de San
José en junio 2017.
experiencia y prácticas de las mujeres y del lazo afectivo
que se intensica con la relación de cuidado derivada de
una enfermedad crónica compleja como la hemolia, de las
diferentes prácticas usadas para el cuidado integral de sus hijos
y los signicados curativos que se les atribuyen.
Categoría 1. Conocimientos de las mujeres sobre la hemolia
y el proceso de cuidado.
Reportan tres aspectos interesantes: el énfasis que hacen en
que la hemolia no es una enfermedad sino una condición que
permite el desarrollo normal de la persona, la insistencia en
dejar claro que la patología no es infectocontagiosa o como la
describieron algunas “no es prendediza”, y la percepción de
que únicamente es transmitida por las mujeres.
Conocimientos sobre la enfermedad
En este sentido, las mujeres cuidadoras reeren que, si
bien se puede vivir con la enfermedad, son conscientes de la
gravedad debido a la deciencia de un factor de la coagulación
que implica atención y cuidados especiales para prevenir las
posibles complicaciones que pueden ir desde una pérdida
sanguínea hasta la discapacidad o la muerte. Por ello, son
indispensables los conocimientos sobre el nivel de complejidad
de la patología (leve, moderada o severa) como un indicador de
mayor cuidado por la gravedad de sus consecuencias y sobre los
signos de alarma para solicitar asistencia médica. La hemolia
debe ser considerada como una enfermedad que requiere un
nivel de conocimientos alto para sobrellevarla y tratarla.
Se evidencian conocimientos básicos de la enfermedad,
y un constante interés en enfatizar que la hemolia no
es "prendediza”, dada la percepción sobre el carácter
infectocontagioso de las enfermedades como una característica
negativa que se asocia a la estigmatización social para las
personas que la padecen y su familia, y por no tener la
hemolia esta característica se cataloga en los relatos como una
condición que puede ser llevadera y no como una patología.
Las cuidadoras describen la enfermedad como un suceso
genético que pudo afectar a otras generaciones, pero debido al
escaso conocimiento no recibieron diagnóstico, ni tratamiento,
ellas perciben que la hemolia solo la transmiten las mujeres.
Conocimientos sobre el factor de coagulación
Respecto al tratamiento, las participantes se reeren al factor
de coagulación como un avance que mejora las condiciones
físicas, porque favorece la conservación y protección articular
de los pacientes, comparan su efectividad respecto a menores
complicaciones derivadas del tratamiento, con crioprecipitados
y lo describen como medicamento salvador que mejora
la calidad de vida de los pacientes y sus madres porque
disminuye la angustia ante un golpe o sangrado. Cuando en
Colombia se popularizó el factor como tratamiento para el
paciente hemofílico, el conocimiento sobre su aplicación y
almacenamiento se convirtió en un saber indispensable. Las
mujeres empezaron a formarse, una de ellas estudió técnico
auxiliar en enfermería, para poder manejarlo e instruir a sus
hijos. Por último, resaltan el apoyo de la Liga Colombiana de
Hemofílicos y otras deciencias sanguíneas, en la atención
preventiva y el fortalecimiento de las mujeres para manejar la
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enfermedad con el factor y evitar desenlaces graves.
Categoría 2. Prácticas de cuidado: físicas, emocionales,
religiosas y alimenticias
Las prácticas de cuidado que describen las participantes están
dirigidas principalmente a prevenir y reducir complicaciones,
no obstante, es claro que para las mujeres es tan importante el
cuidado físico de sus hijos como el emocional y espiritual.
Prácticas de cuidado frente al sangrado, la inamación
y daño articular
Este apartado evidenció prácticas de cuidado orientadas
a integrar la persona a la sociedad, reporta precauciones
indicadas por el equipo de salud desde el diagnóstico para
evitar complicaciones graves en etapas tempranas de la niñez,
como evitar el uso de elementos cortopunzantes o actividades
que pudieran causar sangrado. En cuanto a la prevención del
daño articular, las participantes describen diferentes cuidados
orientados a permitir un desarrollo normal y mantener la
movilidad de sus hijos, como la natación, el diseño de trajes
acolchados para actividades deportivas, uso de elementos para
proteger las articulaciones y entablillar los miembros para
evitar pérdida de la movilidad y daño articular tras un golpe o
durante la noche.
Estos cuidados dieren de acuerdo con la disponibilidad de
recursos de las familias, por lo que algunas medidas fueron
obtenidas por donaciones o improvisadas con materiales
disponibles. Sin embargo, aunque se fomenta el desarrollo
normal y la natación para reducir el deterioro de la movilidad,
la actividad física adicional o los deportes de contacto fueron
referidos como una práctica de riesgo que debe evitarse
desde la infancia. Derivada del sangrado, los golpes y el daño
articular se describe la inamación como una complicación
frecuente que requiere atención por parte de las cuidadoras,
Subcategorías Código en vivo
Conocimientos sobre
la enfermedad
Conocimientos
sobre el factor
de coagulación
“La hemofilia es una deficiencia de factor, es un problema en la sangre, no tiene coagulación y sufren de sangrados internos en articulaciones, en el
cerebro o sistema digestivo, es de mucho cuidado por los repetitivos sangrados que padecen, porque pueden perder sus articulaciones, quedar en silla
de ruedas o discapacitados…” Q7
“…los doctores me explicaron que mis hijos podían llevar una vida normal; la gravedad es cuando tengan un accidente o un golpe porque se pueden
desangrar y morir, ellos pueden sangrar internamente; entonces toca ir inmediatamente al médico para prevenir, allá les aplican el factor y se ponen
bien” Q2.
“…yo estudie enfermería y gracias a Dios lo pude lograr, estudie enfermería simplemente para aprender a canalizar a mis hijos, no fue más..." Q8
“…La hemofilia, no es una enfermedad contagiosa, únicamente le falta un factor a la sangre, cuando él está bien colabora, el, es una persona muy
activa…” Q3
“…yo digo que es hereditario, puede ser un hermano, un tío, una familiar lejana, porque eso viene de familia, eso no se prende, es de la sangre, ..."Q1
"...es una enfermedad que transmitimos las mujeres, no sabemos ni cuántas tatarabuelas la tuvieron anteriormente, porque la gente lo sufría, y se moría,
pero no se sabía por qué se desangraba, con los estudios que se han hecho es que ahora se conoce y se puede tratar... "Q7
"...Esa enfermedad viene transmitida por la mamá, es una herencia yo la expreso así, no todas las mujeres la transmitimos, no la sufrimos
supuestamente o no se ha comprobado que la suframos, pero la transmitimos siempre a los hijos varones, yo pienso que la niña se vuelve portadora,
pero no la sufre como tal..."Q5
"… [la hemofilia] es igual a tenacidad, es una enfermedad de paciencia, mucha calma, tener un nivel de conocimiento, saberla llevar y tratar…"Q1
“…el factor le sirve, porque eso es lo que le falta y es lo que le aplican para cualquier hemorragia o caída, ese factor le ha favorecido mucho, se lo
ponen antes de las terapias para que no tenga hemorragia, y ya no se enferma como antes y eso es muy bueno..."Q1
"... con mi segundo hijo no ha sido tan difícil manejar la Hemofilia porque con el factor, a pesar de que él ha tenido muchas hospitalizaciones, muchos
sangrados y ha estado muy delicado, él está bien, no tiene lesión en las articulaciones..." Q7
“…nunca han tenido reacción, se aplica despacio [el factor] con cuidado que uno vea que no se inflama, ni se infiltra, no tiene ciencia, siempre soy yo
la que le aplica el medicamento, y para mí ha sido favorable, porque cuando no nos daban el medicamento ellos se enfermaban a la 1 o 3 de la mañana
y tenía que salir corriendo para el hospital, cuando se enfermaban los dos al tiempo, me tocaba salir con ellos y me los hospitalizaban a juntos,...ha sido
para mí bueno aprender a poner el medicamento, deberíamos saberlo todas las mamás de hijos con Hemofilia, es muy importante...."Q7
"... [la hemofilia] es una enfermedad como cualquier otra, es saberla tratar a tiempo, no en caso de que… que se golpeó, y yo espero hasta que se
muera, no, simplemente aplicar su medicamento …" Q8
en este sentido los cuidados que describen hacen referencia
a elementos naturales que según el saber popular reducen
los hematomas y el proceso inamatorio como: salvia de
monte, membrana de huevo y aplicación de hielo en el área
afectada. Se menciona el clima frío como ideal para el cuidado,
especialmente de las articulaciones del paciente hemofílico y
evitar el sol porque favorece la inamación y la aparición de
epistaxis, una mamá reere el uso de panela esterilizada para
curación y cierre de heridas.
Prácticas religiosas y emocionales: fomento del
autocuidado
Aunque la mayoría de las prácticas están orientadas a las
manifestaciones clínicas de la hemolia, las participantes
describen los aspectos emocionales y religiosos como claves
para afrontarla. Varias mujeres acudieron a diferentes opciones
para buscar respuestas y la posibilidad de una cura denitiva
por la implicación de la enfermedad en sus hijos y para sí
mismas. La conanza en Dios y la oración es la principal
práctica para sobrellevar la enfermedad y tranquilizar el alma,
la fe aparece como una práctica religiosa efectiva para superar
sus complicaciones. El apoyo emocional de las madres hacía
sus hijos se describe como fundamental durante toda la vida
para su desarrollo personal y familiar, restablecer sus deseos
de vivir, evitar el rechazo social y mantenerse adherente a los
tratamientos.
Sin embargo, a pesar de estar presentes como apoyo
incondicional en todo el proceso de la enfermedad, las mujeres
reeren que la mejor práctica de cuidado quizás es la promoción
del autocuidado en sus hijos como una responsabilidad con
sus vidas, de manera que puedan evitar riesgos ellos mismos.
Se fomenta el abandono de prácticas inseguras como la
ingesta de alcohol por posibles caídas o lesiones. Para evitar
Tabla 1. Relatos en vivo que ilustran la categoría 1. Conocimientos de las mujeres sobre la hemolia y su proceso de cuidado
Fuente: los autores.
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daños emocionales o en su autoestima por trato diferenciado
se procura evitar la sobreprotección o tener consideraciones
especiales con ellos.
Prácticas alimenticias
Además de su función nutricional algunas veces tienen
signicado como tratamiento tradicional; utilizan jugo o
ensalada de zanahoria y remolacha para regenerar células
sanguíneas, las han aprendido durante su travesía con la
hemolia y su contacto con otras personas que la viven, utilizan
el hígado con naranja, lentejas, bazo de la vaca, aves, pescado,
Tabla 2. Relatos en vivo que ilustran la categoría 2. Prácticas de cuidado: físicas, emocionales, religiosas y alimenticias.
Fuente: los autores.
mora y guayaba, considerados alimentos ricos en hierro y
calcio indispensables en la dieta del paciente hemofílico
para producir las proteínas que pierden con los sangrados y
fortalecer las articulaciones.
A medida que sus hijos crecieron, tuvieron que abandonar
algunas prácticas o espaciar la preparación para evitar el
rechazo, su administración se da de manera concertada y se
dirige principalmente al control del dolor, algunas mujeres,
administran té como analgésico para evitar el aumento en las
dosis de fármacos por temor a la adicción.
Subcategorías
Código en vivo
Prácticas de cuidado
frente al sangrado, la
inflamación y daño
articular
Conocimientos
sobre el factor
de coagulación
“…me orientaron desde el hospital, los médicos me informaron que tenía que cuidar mucho este hijo, porque él es hemofílico; como no es una
enfermedad contagiosa, que no tenga miedo, que se integre con los demás, pero tener cuidado con un golpe porque para él es mortal, no utilizar palillos,
cuchillos ni tijeras, porque se puede hacer daño..."Q3
"En el hospital me decían que no lo dejara golpear, que tuviera cuidado porque se podría desangrar en un momentico y se podía morir; que no lo dejara
hacer ejercicio fuerte…"Q5.
"… cuando le enseñamos a montar cicla, rodilleras coderas le teníamos un enterizo acolchado, yo al lado de él corriendo…el duro cinco años sin poder
caminar, le tocó en silla de ruedas, sin poderse mover, la doctora nos ayudó a que le dieran terapia de piscina, a mí, Dios me ha puesto ángeles en el
camino porque hemos estado muy mal económicamente..."Q6
"...le colocaba una tablilla por debajo de la pierna y una venda cosa que el después de que se durmiera como relajaba su cuerpo, iba estirando la pierna…
porque con cualquier golpe se le encogen las rodillas, y era difícil que volviera a estirar su pierna ..."Q8
"[Cuidados] Los ejercicios pesados, que no hagan fuerza, cuando ellos compren zapatos deben ser livianos, porque si son duros les aumenta los
sangrados en los tobillos, que no se expongan al sol porque sangran mucho por la nariz,"Q7.
"…en el colegio, nada de educación física yo hablaba con el médico y le pedía una incapacidad de que no puede hacer x o y ejercicios pesados…" Q8
"... no pueden hacer ningún ejercicio o deporte pesado, no jugar fútbol, así les encante, les toca solamente verlo, pienso que ese es el cuidado más
importante porque si lo practican para ellos es mortal..." Q7
"... una señora, me dijo que le consiguiera la salvia, pero del monte hiciera una masilla, y se la colocara en los chichones, porque eso parecía que tuviera
cuernos, y créame, no sé si será la fe, pero le desinflamaba, me tocaba unos cinco días seguidos y le bajaba la inflamación..." Q8
"... una doctora en la Misericordia me dijo que le colocara cascarita de huevo cuando se cayera, que rompiera un huevo quitara la cascarita y pegársela
ahí, eso no dejaba que se inflamara..."Q4
"... lo que aprendí en el hospital, que me enseñaba la doctora que le hiciera cuando se golpeaba o se inflamaba la rodilla era colocarle hielo, yo le metía el
piecito en un balde y le añadía hielo para que no se le inflamara mucho y evitarle tanto dolor, se lo colocaba de noche..." Q2.
"…haberme venido de la costa para acá [Bogotá], le sirvió mucho a mi hijo porque allá se le inflamaban, todas las coyunturas y perdía el colegio, él no
estudiaba como un niño normal, porque amanecía enfermo, a él le sirvió mucho este clima pues no se enferma tanto..."Q1
“…que no se expongan tanto al sol porque sangran mucho por la nariz, eso es lo más importante…"Q7
"…después de la cirugía tuvo una bacteria terrible y una de las enfermeras me llamó y me dijo tráigame panela, me enseñó a esterilizar la panela y le
llenaba bien de panela, para llamar carne y créame que en menos de ocho días se cerró la herida… eso se ralla bien, y se pone a hervir al baño maría
unos quince minutos, que no le entre agua…"Q9
Prácticas religiosas y
emocionales: fomento
del autocuidado
"...Alguna vez trate de hacer algo para que se curara definitivamente, fuimos donde un viejito que trabaja con un médium, pero mi hijo era muy incrédulo,
yo creía, pero él no, entonces pues no se curó…"Q5
"... mi suegra y mi esposo supieron de una niña que curaba tocándolo, tenía como diez años y se fueron a hacer fila desde las tres de la mañana hasta las
diez que los atendieron, yo les dije no voy porque no creo..."Q6
"[cuando supo de la hemofilia]. Al principio llorábamos juntos, pero al mismo tiempo pedirle mucho a Dios y luchar, yo le oro a Dios al amanecer y al
anochecer en mi alma y en mi pensamiento, hemos pasado muchas cosas, pero hemos salido, gracias a Él…" Q4
"…en el camino nos iba colocando [Dios] cosas para coger más fuerzas y seguir adelante, yo digo que no sé si estoy llena de bendiciones, mi Dios cada
vez que queremos caer, él nos levanta de una u otra forma…"Q6
“Yo le decía, adelante, usted puede, no se puede quedar así, hágale, usted puede salir adelante, se tiene que mejorar... él quiere superarse porque ve que
los hermanos son estudiados, la cuñada, el cuñado, y los sobrinos también." Q3
“…una vez llegué y llevaba semanas encerrado en un cuarto… no le entraba luz, y le dije: pero ¿cómo así que encerrado?, vamos a sacarlo que coja
aire, sol, este muchacho se va a morir en este cuarto oscuro y empecé a hacerle jugo de frutas, lo que hay que darle es comida y ya cogió ánimos… si
uno los deja, ellos se dejan morir…" Q1
"Un paciente hemofílico debe cohibirse de muchas cosas y un niño quiere experimentar, saber, conocer son hiperactivos ellos se limitan, no puedo hacer
porque me enfermo, entonces se cohíben de muchas cosas y hay gente que los hace sentir diferentes a los demás entonces yo pienso… cualquier
enfermo puede salir adelante…” Q9
“…cuando le hicieron la cirugía de la rodilla él no quería rehabilitarse, ni hacer terapia, no quería nada, lloraba y decía ya no quiero, no quiero más, estoy
cansado, me quiero quedar así, me quiero morir, estoy cansado, estoy aburrido; no es fácil ver al hijo de uno así y sin poder hacer nada, entonces toca
llenarse de fuerzas y seguir adelante…"Q7
"...Lo más importante es el cuidado de ellos mismos, que sepan que se tienen que cuidar, si ellos quieren una buena calidad de vida tienen que poner de
ellos mismos y cuidarse… y yo sé que uno quiere y ama a sus hijos y quiere lo mejor para ellos, pero no quiere decir que porque ellos tienen X o Y
problema yo tengo que estar de acuerdo con todo lo que hacen, que pobrecito como sobreprotegerlo, nunca..."Q3
“…Yo pienso en el cuidado de ellos, que ellos se concienticen y se den cuenta de que es algo delicado y ellos mismos se tienen que cuidar… y ahora
son conscientes, porque desde que entraron a estudiar el miedo mío era un golpe, pero no puedo estar con ellos toda la vida...” Q7
"…Nosotros le dábamos remolacha cruda con leche, nos decían que le daba sangre, y se le echaba azuquítar, le daba un vaso todos los días por la
mañana desde pequeño, ya no le gusta, pero le doy ensalada de zanahoria con remolacha y él se la come…” Q5
“…yo me encontraba con otras mujeres y preguntamos por algo que sirviera para la sangre, entonces le daban varios remedios… dele hígado crudo
con naranja y nosotros conseguimos el hígado y se le daba licuado con jugo de naranja hasta grande, pero ya no le gusta..."Q1
"...pajarilla en sopa, cuando se raspa, cuando se golpea, sopa de pichón, cuando estuvo tan malo de los dientes, mi suegra le compraba los pichones y
le hacía sopa, mi mami le hace sopa de pescado y le licua verdura con pescado para subirle las defensas..."Q6.
“…coges lenteja, zanahoria, guayaba y guineo, licua todo, lo cuela y le echa un poquito de azúcar y se lo da, para evitar la anemia, porque cuando
pierde sangre, uno tiene que buscar la forma de que suba los glóbulos..." Q1
"...a él, han tenido que subir y subir a la droga [del dolor], me da miedo que se vuelva dependiente, entonces ahorita le hago unos tés de marihuana o
aromática para que él pueda dormir, porque desde semanas atrás no duerme, a la 1 y 4 de la mañana se despierta y amanece de mal genio..."Q1
de Medicina y Cirugía
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CONCLUSIONES
LIMITACIONES DEL ESTUDIO
Las madres cuidadoras y los pacientes reciben educación
sobre la hemolia, sin embargo, no es suciente para
alcanzar el empoderamiento de la enfermedad, por eso
los cuidados se complementan con tradiciones populares
e intuitivas que no tienen evidencia de impacto en la
reducción del sangrado, la inamación o daño articular.
Las cuidadoras expresan que la hemolia repercute
negativamente en la condición física de los pacientes, desde
la niñez desencadena manifestaciones que en su mayoría
son de severidad moderada a grave como la hemartrosis y
los hematomas musculares, asociados a discapacidades que
limitan el desarrollo normal de quien la padece, modica
las dinámicas familiares por el nivel de cuidado que esta
condición demanda y se evidencia como un fenómeno
social, representado a partir de las experiencias particulares
que deben ser abordadas en la atención en salud desde el
reconocimiento de la diada paciente - cuidador familiar, las
condiciones de dependencia funcional, y la vulnerabilidad
social que la enfermedad ocasiona, lo cual ha sido reportado
en otros estudios.
14,15
Respecto a las experiencias, conocimientos y prácticas de
cuidado de madres de hombres diagnosticados con hemolia
severa y/o moderada sintomática, este estudio reportó dos
categorías, en la primera denominada Conocimientos de las
mujeres sobre la hemolia y su proceso de cuidado, las madres
conocen que sus hijos no deben practicar deportes de
contacto, ni realizar grandes esfuerzos porque les pueden
producir lesiones articulares lo cual coincide con lo descrito
por Fernández.
16
Otro aspecto que reconocen las mujeres y
en el cual enfatizan es en que la hemolia no es contagiosa, lo
cual es acertado teniendo en cuenta que la enfermedad es de
origen genético como lo arma Fernández en su artículo sobre
la Caracterización clínico-epidemiológica de pacientes con
hemolia congénita de tipos A y B, al igual que López y col.
16,17
Las madres maniestan que la administración del factor ha
sido un gran avance y acerca a sus hijos a una vida normal,
conocimiento que concuerda con lo descrito en el consenso
de hemolia en México, que plantea que el tratamiento
del paciente hemofílico y su familia debe ser integral y
proporcionado por un equipo interprofesional, pero desde
el punto de vista farmacológico se debe administrar el
factor deciente durante episodios hemorrágicos e incluso
de manera proláctica.
18
Otro concepto arraigado en este
grupo de madres es que la hemolia la transmiten las
mujeres y la sufren los hombres lo cual es aproximado al
conocimiento cientíco dado como lo expresa Diez-Ewald
María; la condición es “causada por la mutación de un gen
ubicado en el cromosoma X, por lo cual los varones sufren
la enfermedad, tienen hijos varones sanos e hijas que son
portadoras obligatorias de la misma.”
18
La segunda categoría referente a las Prácticas de cuidado:
físicas, emocionales, religiosas y alimenticias, evidenció como
la activación de la diada, parte de la búsqueda de: redes
de apoyo de información y de las prácticas que conforman
sus saberes como cuidadoras, soporte fundamental en
el proceso de la enfermedad, consolidando la relación
a través de la reciprocidad, las madres insisten en que lo
más importante cuando sus hijos crecen es que aprendan
a cuidarse a sí mismos; al respecto existen estrategias, una
Por ser un estudio cualitativo, los resultados deben
transferirse con precaución, Algunas prácticas expresadas
por las mujeres cuidadoras no tienen respaldo cientíco
y se consignan en la investigación porque emergieron
durante la misma.
DISCUSIÓN
de ellas que ha demostrado efectividad en adolescentes son
los campamentos de verano.
19
Otra práctica referida es la
alimentación, de la cual adicional a los aspectos nutricionales
las madres esperan un efecto de tratamiento y utilizan
alimentos que tradicionalmente se asocian a la producción
de glóbulos rojos como el hígado y el bazo de vaca por su
alto contenido de hierro, sin embargo algunas prácticas
alimenticias no son apropiadas por lo que se propone
que tanto el paciente como su cuidador reciban soporte y
preparación por parte de los profesionales para modicarlas
y potenciar su capacidad de afrontamiento a los cambios
producidos por la enfermedad. En este sentido, el trabajo
interdisciplinar medicina-enfermería debe orientarse a
optimizar el contacto durante la estancia hospitalaria para
implementar planes de egreso anticipados como estrategia
que ha demostrado aumentar las competencias de la diada
en el cuidado en el hogar y disminuir la carga del cuidador.
19
Respecto a la sobrecarga del cuidador, similar a lo
identicado en otros estudios, emergió la percepción de
las madres sobre la enfermedad como una amenaza para
la vida de sus hijos, especialmente en la niñez, por las
repercusiones físicas que demandan atención y cuidado con
dedicación casi exclusiva debido a las hospitalizaciones.
20
En este sentido, se debe reconocer que a nivel mundial las
mujeres asumen el rol de cuidadoras, y especícamente en
hemolia las madres describen cómo su experiencia las lleva
a postergar sus necesidades y deseos que puede derivar
en problemas físicos, emocionales, psicológicos y sociales
provenientes de la sobrecarga, que limitan su calidad de
vida y su desarrollo y afectan el entorno familiar que igual se
debe atender.
21
Desde el punto de vista espiritual, después
de intentar varias opciones incluso acudir a mediums o
personas que según información de otros pueden realizar
sanación, las madres maniestan que su mayor apoyo es la
fe en un ser supremo lo cual coincide con la tesis de Ponare
Horopa y col. quienes concluyen que el fortalecimiento de
la espiritualidad se relaciona con el bienestar y resiliencia de
los pacientes con enfermedades crónicas y sus cuidadores.
22
de Medicina y Cirugía
65
REPERT MED CIR. 2025;34(1):59-66
CONSIDERACIONES ÉTICAS
CONFLICTOS DE INTERÉS
FINANCIACIÓN
El proyecto fue aprobado por el CEISH 075-2016 como
consta en el acta N° 9 del 25 de mayo de 2016.
Los investigadores en su totalidad declaran que no tienen
conicto de interés.
El proyecto fue nanciado por convocatoria interna de la
Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud.
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Asimismo, el paciente debe asumir prácticas de autocuidado
y limitar las conductas de riesgo lo cual puede afectarlo
emocional y psicológicamente.
La hemolia es una patología que genera un fuerte
vínculo entre las madres y sus hijos por la alta demanda de
cuidados debido a su complejidad y frecuentes estancias
hospitalarias. En este sentido, se describe una experiencia
difícil por la vivencia de sufrimiento de sus hijos y el
sentimiento de impotencia para curarlo. Se recomienda
trabajo interdisciplinario para establecer redes de apoyo
institucionales que generen conciencia de autocuidado en
los hombres con la enfermedad e inclusión de las mujeres
en el proceso de atención, para reducir la carga familiar y
favorecer el desarrollo social y personal de las madres.
de Medicina y Cirugía
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