ARTÍCULO DE INVESTIGACIÓN / RESEARCH ARTÍCLE

EXPERIENCIA DE VALIDACIÓN DE MATERIAL EDUCATIVO PARA PACIENTES ANTICOAGULADOS EN UN SERVICIO DE CONSULTA EXTERNA

A VALIDATION EXPERIENCE OF PATIENT EDUCATION MATERIAL ON ANTICOAGULATION IN AN OUTPATIENT CLINIC

Fecha recibido: septiembre 10 de 2018

Fecha aceptado: marzo 8 de 2019

Maria Helena Solano MD^a, Claudia Casas MD^a, Angie Guarín MD^b

Correo electrónico autora principal Dra. Maria Helena Solano: mhsolano@outlook.com

^a Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud, Servicio de Hematología, Hospital de San José, Bogotá DC, Colombia.

^b Hematología, Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud. Bogotá DC, Colombia.

Resumen

La terapia con anticoagulantes está indicada en los procesos trombóticos y requieren un manejo integral para reducir los eventos adversos. Las medidas para el seguimiento incluyen monitorización,  vigilancia y educación continua creando alternativas pedagógicas que facilitan los procesos de recepción y apropiación de la información. Objetivo: validar el material educativo para el paciente anticoagulado asistente al servicio de hematología. Metodología: la experiencia se desarrolló en tres fases: búsqueda bibliográfica, construcción y diseño del material educativo, y validación. Para esta fase se realizaron dos procesos, uno de validación técnica y otro con la comunidad. Resultados: se identificaron 19 documentos, ninguno reportó procesos de validación. Con base en la documentación analizada se consideró que el material más adecuado para la población era una cartilla educativa. Discusión: los materiales educativos para pacientes son una herramienta utilizada  con frecuencia por el sistema de salud, como complemento de la atención que se realiza por fuera de la consulta médica, pero son escasos los procesos de validación rigurosa de este tipo de material en el área de hematología.

Palabras clave: educación en salud; hematología; trastornos de la coagulación sanguínea; comunicación en salud; trombosis.

Abstract

Anticoagulation therapy is indicated in thrombotic processes and requires a comprehensive management for decreasing adverse events. Follow-up measures include monitoring, surveillance and continuous education by means of creating pedagogic alternatives which facilitate the reception and appropriation of information. Objective: to validate educational materials for patients attending the hematology service undergoing anticoagulation therapy. Methodology: a three-phase process including bibliographic search, construction and design of education materials and validation. The last phase included two steps, technical validation and community surveillance. Results: 19 documents were identified but did not report on validation processes. Based on the analysis of the available documents it was considered that an educational booklet was the most appropriate material for this population. Discussion: patient education materials are a frequently used tool by health systems, as supplement to care provided outside the doctor´s office, but rigorous validation processes of this type of materials on hematology are scarce. 

Key Words: health education; hematology; blood coagulation disorder; health communication; thrombosis.

Introducción

La enfermedad tromboembólica es el resultado de múltiples trastornos y patologías que conllevan a la predisposición para la formación de trombos. Las manifestaciones clínicas más comunes son la trombosis venosa profunda (TVP) y el tromboembolismo pulmonar (TP).¹ Los factores de riesgo son frecuentes y pueden ser  hereditarios, como la resistencia a la proteína C activada, la deficiencia de proteína C y niveles elevados de factor VIII²  entre otros, y  adquiridos, entre los cuales se encuentran el síndrome antifosfolípido, patologías mieloproliferativas, coagulación intravascular diseminada, lupus eritematoso sistémico y otros relacionados con procesos quirúrgicos.² Se ha identificado que hasta 80% de los pacientes con eventos trombóticos venosos presentan un factor de riesgo asociado y hasta 50% de aquellos con trombofilia presentan un factor de riesgo adquirido.³  Dentro de los más comunes se encuentran los antecedentes de eventos previos o de trastornos protrombóticos como lupus eritematoso sistémico (LES), hospitalizaciones recientes, procedimientos quirúrgicos o traumáticos, síndrome nefrótico, cáncer, enfermedad inflamatoria intestinal, síndrome de anticuerpos antifosfolípidos, uso de medicamentos como terapia de reemplazo hormonal y anticonceptivos.⁴

La terapia con anticoagulantes (orales cumarínicos, no cumarínicos y heparinas de bajo peso molecular) está indicada en los eventos trombóticos con o sin trombofilias heredadas o adquiridas, y requieren un manejo integral para reducir la presencia de eventos adversos⁵, dentro de los cuales el sangrado es el de mayor prevalencia.⁶ Los seguimientos reportan hasta 3% por persona al año para warfarina, el mayor riesgo ocurre con el inicio de la medicación, durante el padecimiento concomitante de otras patologías o cuando la relación normalizada internacional (INR) se encuentra por encima de los rangos terapéuticos.^6,7  La eficacia y seguridad de nuevos anticoagulantes (NACOS) son similares a la warfarina y la heparina así como la adherencia al tratamiento y el riesgo de sangrado.⁸ Hay diferencia en cuanto a la presentación de sangrado en el sistema nervioso central, la cual es menor con los NACOS.⁹

Las medidas utilizadas para el seguimiento de los pacientes anticoagulados incluyen la monitorización, la vigilancia y la educación continua para prevenir las complicaciones hemorrágicas o nuevos eventos trombóticos, disminuyendo la comorbilidad y mortalidad secundaria que estos ocasionan.^10-12  De acuerdo con Pantaleón y col. cualquiera de los componentes del manejo puede representar dificultades cuando no se desarrollan intervenciones cuidadosamente planeadas, pero además afirman que “un control de laboratorio estandarizado no es suficiente si no va acompañado de una dosificación adecuada por parte del médico y ambos aspectos no bastan si no existe colaboración por parte del paciente en cuanto a comprensión y participación en su tratamiento”.¹⁰ Situación que impacta de manera directa en la adherencia al tratamiento por parte de los pacientes anticoagulados.

Las diferentes posibilidades de manejo del paciente con indicación de anticoagulación dependen de cada patología, de la medicación anticoagulante requerida y de las particularidades de los sistemas de salud de cada país; en la actualidad las estrategias adoptadas para el seguimiento del tratamiento se concentran en las clínicas de anticoagulación, automonitoreo, consulta periódica guiada por el especialista y la educación al paciente.¹¹ Los estudios han demostrado que se logra un mejor control de los niveles de INR en rangos terapéuticos y  disminución de los episodios de sangrado menor, pero no es posible afirmar que se presentan menos eventos tromboembólicos o de sangrado mayor comparado con la atención convencional en pacientes que participan en la implementación del modelo de clínicas de anticoagulación, logrando reducir de manera significativa el riesgo de complicaciones asociadas con la administración de anticoagulantes.¹³

Para Taboada y col. la estrategia de las clínicas puede resultar más costo-efectiva que otros modelos de control de la anticoagulación prolongada y que en cualquiera de los casos la educación es un aspecto central y determinante para el éxito del tratamiento, en el cual se debe incluir a la familia de los pacientes anticoagulados.¹¹

La educación para la salud es una herramienta de intercambio de información interdisciplinaria, que permite la creación de destrezas o capacidades de los profesionales y las instituciones para lograr formas organizativas de acción, que creen competencias formativas en el paciente sobre el manejo de su enfermedad y de su salud en general, logrando la disminución de posibles riesgos e identificando signos y síntomas de alarma relacionados con la patología preexistente. Para la Organización Mundial de la Salud (OMS)“no solamente la transmisión de información, sino también el fomento de la motivación, las habilidades personales y la autoestima, necesarias para adoptar medidas destinadas a mejorar la salud… incluye no sólo la información relativa a las condiciones sociales, económicas y ambientales subyacentes que influyen en la salud, sino también la que se refiere a los factores de riesgo y comportamientos de riesgo, además del uso del sistema de asistencia sanitaria”.¹⁴

Frente a la necesidad de establecer mecanismos que permitan a los pacientes con trastornos crónicos el adecuado conocimiento y manejo de su enfermedad en el ambiente hospitalario, se han creado alternativas pedagógicas para facilitar los procesos de recepción y apropiación de la información dentro de los diferentes servicios clínicos, que permiten mantener no solo el seguimiento detallado del paciente, su evolución, cambios en las dosis de medicamentos, sino además que el paciente se identifique y empodere con su proceso salud-enfermedad.

El servicio de hematología del Hospital de San José de Bogotá maneja pacientes anticoagulados de gran complejidad, ya sean remitidos por otras especialidades o clínicas de coagulación con estados de hipercoagulabilidad heredados, trombosis en sitios inusuales¹⁵ y episodios trombóticos recurrentes, además de aquellos asociados con numerosas comorbilidades que incluyen edad avanzada, polifarmacia y en ocasiones resistencia a la terapia con cumarínicos y el consecuente requerimiento de otras terapias como los NACOS.

El grupo de investigación del servicio de hematología del Hospital de San José realizó en 2014 un estudio descriptivo de corte transversal para la caracterización de pacientes según variables sociodemográficas y clínicas, así como una evaluación de la adhesión al tratamiento mediante la aplicación de la escala de “adherencia” terapéutica ARMS (Adherence to Refills and Medications Scale). Si bien el resultado demostró que la adhesión terapéutica global fue buena, también se evidenció que los pacientes no identifican con claridad los riesgos y complicaciones en la toma de anticoagulantes, ya sea por falta de información o de comprensión, desconocimiento del medicamento o la medicación, inadecuada comunicación con los especialistas y desconocimiento de términos biomédicos que se usan durante la consulta externa.¹⁶  Ante esta problemática se planteó dentro de las estrategias de mejoramiento para el fortalecimiento de la adherencia terapéutica, la validación de material educativo para el paciente anticoagulado asistente al servicio de hematología del Hospital de San José de Bogotá, que le permitiera la identificación clara del manejo anticoagulante, haciendo énfasis en el autocuidado, la motivación y la ejecución de cambios en el modo de vida.¹⁶

Metodología

La experiencia de validación del material educativo se desarrolló en tres fases:

1. Búsqueda bibliográfica: se realizó sobre materiales educativos para pacientes anticoagulados en las bases de datos bibliográficas (BDB) Pubmed, Lilacs y Scielo, con los siguientes términos incluidos en DeCS: “anticoagulante”, “coagulopatías”, “warfarina”, “nuevos anticoagulantes”, “heparina” y “educación en salud”. Los términos fueron utilizados en diferentes combinaciones, sin embargo las ecuaciones de búsquedas siempre usaron el operador AND y el término “educación en salud”, con el fin de hacer las búsquedas más eficientes. Los resultados obtenidos obligaron a realizar una segunda búsqueda en el metabuscador genérico Google. El equipo de investigación seleccionó los documentos que respondían a la problemática planteada teniendo en cuenta la pertinencia.
2. Construcción y diseño del material educativo: una vez desarrollada la búsqueda bibliográfica, se consideró necesario construir y diseñar el material educativo a partir de las diversas fuentes seleccionadas.
3. Validación: se efectuaron dos procesos, uno de validación técnica y otro de validación con la comunidad. Para esta fase se siguieron las recomendaciones de la guía metodológica de validación de material educativo de Ziemendorff y Krause.¹⁷ Para la validación técnica se convocó al equipo del servicio de hematología del Hospital de San José y los residentes de hematología, quienes se encargaron de revisar, comentar y aprobar los temas incluidos en el material educativo diseñado, asegurando que los contenidos fueran claros y apropiados. Se hicieron ajustes hasta alcanzar la ausencia de nuevas recomendaciones para cambios y la aprobación por todos los expertos convocados. Con esta versión se llevó a cabo la validación con la comunidad. Ésta se desarrolló con la técnica de grupo de discusión, la selección se hizo con 11 pacientes invitándolos a participar de manera voluntaria a partir del registro de consulta externa del servicio.

La dinámica con el grupo consistió inicialmente en realizar la identificación de las características demográficas y antecedentes patológicos de los pacientes, seguida de la presentación del contenido de la cartilla y una serie de preguntas orientadoras para dar lugar al proceso de discusión grupal en relación con los criterios de aspectos formales: material físico, ilustraciones, gráficas, colores, tamaño, etc. y en los aspectos de comprensión del contenido: atracción, comprensión, involucramiento, aceptación e inducción a la acción (tabla 1).

El grupo de discusión fue grabado en su totalidad, previo consentimiento informado y firmado para tal fin. El desarrollo del grupo giró en torno a la exploración de los criterios de validación y de los diversos comentarios y recomendaciones que los participantes hicieron frente al mismo. La grabación fue transcrita y se analizó en detalle cada criterio.

                                                                                               Tabla 1. Criterios de validación

Fuente: elaborado a partir de Ziemendorff y Krause (2003).

Consideraciones Éticas

El proyecto para el desarrollo de la experiencia fue aprobado por el comité de ética de investigación en seres humanos del Hospital de San José y de la Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud; se siguieron los lineamientos establecidos en la resolución 8430 de 1993 de la Republica de Colombia para investigación con seres humanos.

Resultados

La búsqueda de literatura científica sobre materiales educativos para pacientes anticoagulados en BDB de uso frecuente en ciencias de la salud, no arrojó resultados relevantes para el objetivo de la experiencia; por esta razón se decidió realizar una nueva búsqueda, menos estructurada y en un metabuscador genérico, la cual arrojo 19 documentos pertinentes y relevantes (tabla 2). Esta reveló que la elaboración de materiales educativos es una acción que se desarrolla desde diversos sectores relacionados con la atención en salud, como por ejemplo asociaciones de pacientes, asociaciones médicas e instituciones públicas y privadas. Dentro de los tipos de material identificados se encuentran, folletos, páginas web, cartillas y guías de atención que varían en la extensión y profundidad de los contenidos. En ninguno de los documentos identificados se reportó haber cursado procesos de validación.

Dentro de los temas tratados en los materiales identificados se encuentran signos de alarma para asistir a urgencias, recomendaciones sobre toma de la medicación, nutrición, uso concomitante de otras medicaciones y efectos secundarios. Dentro de los temas menos citados y con poco contenido fueron la actividad física y la sexual.^18-20

Tabla 2. Documentos identificados y analizados

Con base en la documentación analizada se consideró que el tipo de material más adecuado y pertinente para la población del servicio de hematología era una cartilla educativa. Teniendo en cuenta los diferentes contenidos identificados y las recomendaciones de las fuentes seleccionadas, se diseñó la versión 01 de la cartilla para someterla al proceso de validación.

Validación técnica: la versión 01 fue validada por un grupo de expertos conformado por el equipo del servicio de hematología del Hospital de San José: 2 hematólogas, una residente en hematología, 3 auxiliares de enfermería y un profesional de enfermería. La valoración por parte del grupo de expertos consistió en responder a la pregunta de si los contenidos de la cartilla eran técnicamente adecuados. Una vez se llegó a consensos frente a la idoneidad de los contenidos, se ajustó el material dando lugar a una versión corregida y mejorada que se presentó a los participantes del grupo de discusión.

Validación con comunidad: la cartilla fue presentada y entregada a cada uno de los participantes, previa descripción y explicación en detalle de cada uno de los criterios a valorar y a lo largo de la sesión se recordaba cada uno antes de su valoración.

Los participantes 6 hombres y 5 mujeres en el grupo de discusión tenían un rango de edad entre 46 y 68 años.  El nivel de escolaridad se distribuyó así: 3 con educación básica primaria, 5 bachilleres, un técnico y dos universitarios. En cuanto a la anticoagulación se encontró que en seis pacientes fue indicada por trombosis recurrente, dos por trombosis en sitios inusuales, dos por trombofilia adquirida y una sin causa establecida. Por otro lado, los medicamentos anticoagulantes que los participantes consumían en el momento del proceso de validación fueron warfarina (8 pacientes), heparinas de bajo peso molecular (2) y uno con NACOS. El tiempo con terapia de anticoagulación varió, ocho de ellos con un tiempo mayor de 3 años y tres entre 1 y 3 años. Frente a la combinación con otros medicamentos se identificó que ocho combinaban los anticoagulantes con analgésicos, tres con neuromoduladores, tres con medicación psiquiátrica y uno con elementos naturistas sin especificar (tabla 3).

                                                                                      Tabla 3. Datos sociodemográficos de los participantes

Fuente: autoras.

Gran parte de la interacción en el grupo de discusión giró en torno a las experiencias sobre la enfermedad de los participantes y el impacto que ésta ha generado en su cotidianidad. Se evidenció que existen dificultades para el 60% de los participantes en diferenciar el término anticoagulación de la propia patología de base, es decir el tratamiento anticoagulante se interpreta como una enfermedad. Para todos los participantes esta terapia ocasiona un deterioro de su estado físico, mental o familiar, dado que los limita para el desarrollo de las actividades cotidianas, incluso se evidencia el caso de una de las participantes que fue retirada de su trabajo causada por una valoración de discapacidad.

En general el impacto que conlleva el diagnóstico y el tratamiento no solo altera su estado de salud, sino también su estado mental y el modo de afrontar la cotidianidad, lo que ha ocasionado que algunos presenten dificultades en el proceso adaptativo de la enfermedad y su tratamiento, reflejado en dependencia de sus familias y pérdida de la autonomía. Uno de los participantes mencionó: “A mí me tuvieron que llevar al psicólogo también estoy tomando antidepresivos y mi esposa no pudo venir, pero ella es mi mano derecha y es la que lleva el control de todo, de todo, y el médico me recomendó que no podía volver a salir a caminar así solo, pues ella es mi mano derecha a dónde vamos” P3.

De los 11 participantes, 3 anotaron que han contado con el acompañamiento de un programa para el paciente anticoagulado y talleres de enseñanza. Los demás señalan que la información recibida ha sido escasa y le ha proporcionado personal de salud con poca experiencia en el tema. Además, mencionan que encuentran limitantes en el actual sistema de salud, dado que no existen espacios de diálogo e interlocución entre pacientes y personal de salud que de respuesta a las múltiples inquietudes, generando frustraciones, miedos y temores respecto de su enfermedad, por lo cual el total de los participantes ha optado por buscar información sobre su diagnóstico y tratamiento en páginas web o en las  salas de espera de citas con otros pacientes. Ejemplo: “desafortunadamente nuestro sistema de salud da a que los médicos atienden en 15 minutos máximo, y un médico que no esté preparado para atendernos a nosotros en 15 minutos, no nos dice a nosotros nada”. P2.  y “ya me dijeron mis hijos, mamá no busque más en internet porque es que usted se llena esa cabeza de información” P6

Analizada la validación en lo relativo a los aspectos formales de la cartilla presentada, se sugirieron cambios en el tamaño de las letras, algunas gráficas y disposición de los textos (tabla 4).

Tabla 4. Sugerencias frente a los aspectos formales

Fuente: autoras.

Frente a la valoración de los criterios de contenido, atractividad, comprensión, aceptación y funcionalidad, fueron muy bien valorados; el grupo no consideró que se requirieran modificaciones.  En contraste, la identificación fue el criterio de mayor discusión, pues algunas de las imágenes seccionadas que acompañaban los textos no se reconocían como cercanas o propias del contexto, por ejemplo en el tema de los hábitos de vida saludable en el que se recomienda hacer deporte se mencionó: “pero por qué ese balón de fútbol americano si aquí no se juega eso, no se juega” P8; “a mí me recomiendan mucho piscina, la doctora conoce mi condición y me dijo que puedo hacer yoga, esos dibujitos también” P9.

En este mismo criterio de identificación, también se mencionaron aspectos que se relacionan con enfoques étnico y diferencial, que no se pensaron en la fase de diseño de la cartilla: “yo no veo lo de mi raza, a mí se me ha informado el factor de mi raza, yo ahí no me veo” P3; “yo por lo menos estoy en un instituto de rehabilitación visual para ciegos, ese material para nuestra discapacidad está pendiente” P5

En línea con lo anterior, también se recomendó fortalecer el criterio de inducción a la acción con aspectos sobre trámites administrativos, pues como se mencionó, el sistema de salud representa en ocasiones barreras para la adherencia al tratamiento; también mejorar las explicaciones sobre los sitios de punción y las velocidades a las cuales se deberían hacer. Con el conjunto de sugerencias y percepciones frente a la versión 02 de la cartilla  (figura 1), se hizo el diseño definitivo para el servicio de hematología.

Figura 1. Fotografías de algunos apartados de la cartilla versión 02 para el paciente anticoagulado.

Discusión

La enfermedad tromboembólica constituye una consulta frecuente hematológica con implicaciones importantes en la calidad de vida, el manejo anticoagulante llevado de la mejor manera previene la aparición de nuevos eventos trombóticos y efectos secundarios relacionados, y la educación en salud se convierte en un recurso importante para que el paciente enfrente de forma integral su tratamiento.

Los resultados del proceso de validación del material educativo para los hemocoagulados, demuestra la necesidad de identificar pautas claras durante el proceso de elaboración y diseño de este tipo de materiales como complementos significativos en las intervenciones en salud.²¹

Los materiales educativos para pacientes son una herramienta utilizada con frecuencia por el sistema de salud, como complemento de la atención que se realiza por fuera de la consulta médica. Buscan promover conductas de autocuidado siendo capaces de promover un cambio en la población lectora. Su elaboración debe ser coherente con el manejo del lenguaje frente a la población a la cual va enfocado para facilitar la legibilidad y comprensión de estos.²²

La validación del material educativo que se realizó en el proyecto y que motivó el diálogo entre pacientes y profesionales de la salud, permitió considerar las creencias, prácticas e inquietudes con el fin de ajustar la versión final. Se obtuvo la  aceptación con buena acogida del material por parte del grupo de pacientes, valorando la información sobre la importancia para el manejo de su patología y la ayuda que tendrían otros enfermos. Las recomendaciones sobre la forma y el formato fueron mínimas y las modificaciones consistieron en cambio de imágenes, tamaño de letra y diagramas.

La importancia de la validación de los materiales educativos para pacientes radica en la trasformación de un lenguaje especializado (médico) a uno cotidiano y entendible.²³ Mucha de la información está suministrada por el personal de salud que maneja una codificación específica y rutinaria, y aunque la consideran acertada en realidad la comunicación médico-paciente no siempre es comprensible.²⁴

Durante las reuniones además de los contenidos de la cartilla los pacientes expresaron otras dificultades sobre la disponibilidad de personal idóneo, las demoras en ser valorados por un especialista y el tiempo disponible para la atención, que conducen a  un aumento de la morbilidad y mayores inconvenientes para lograr la adherencia a los tratamientos.

Dadas las falencias identificadas en el personal médico y de enfermería encargado de las primeras valoraciones en urgencias y consulta externa, se planteó una estrategia para desarrollar programas educativos para el personal de salud, con el objeto de entender mejor el acompañamiento que deben tener los pacientes con estos diagnósticos, el momento oportuno para remitirlos al servicio de hematología, las indicaciones de tratamiento, el manejo de complicaciones y los controles periódicos, armonizando así la atención integral. Es importante mantener las dinámicas de educación con los pacientes y sus familias, ya que, si bien la cartilla da una información general de la enfermedad y su tratamiento, debe ser evaluada continuamente frente a cambios de contenido actualizados y nuevas evaluaciones de adherencia.

Financiación

Proyecto financiado por la convocatoria institucional de capital semilla de la Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud.

Agradecimientos

A los participantes en la experiencia y al equipo de salud del servicio de hematología del Hospital de San José de Bogotá.

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