ARTÍCULO DE INVESTIGACIÓN / RESEARCH ARTICLE
PRIVILEGIAR LA DIGNIDAD DURANTE LA MUERTE EN UNIDADES DE
CUIDADOS INTENSIVOS. PERSPECTIVAS DEL PERSONAL DE SALUD
PERSPECTIVES OF THE HEALTHCARE STAFF TO PRIVILIGE DIGNITY IN
DYING IN THE ICU
Fecha recibido: junio 17 de 2019
Fecha aceptado: noviembre 12 de 2019
Sandra Milena Hernández-Zambrano
a
, Ana Julia Carrillo-Algarra
b
,
Yeison Julián Estupiñán-
Avellaneda
c
, Ángela Constanza González-Rodríguez
c
, Estefanía Martínez-Herrera
c
, César Orlando
Enciso-Olivera
d
, Mario Gómez-Duque
d
Correo electrónico autora principal: Sandra Milena Hernández: smhernandez3@fucsalud.edu.co
a
Enfermera, PhD en Ciencias de la Salud, Mg en Cuidados de Salud para la Promoción de la
Autonomía de las Personas y la Atención a los Procesos de Fin de Vida, Facultad de Enfermería,
Grupo Perspectivas del Cuidado, Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud. Bogotá DC,
Colombia.
b
Enfermera, Magister Administración en Salud. Facultad de Enfermería, Grupo Perspectivas del
Cuidado, Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud. Bogotá DC, Colombia.
c
Enfermería Cuidado Crítico del Adulto, Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud. Bogotá
DC, Colombia
d
Servicio de Medicina Crítica y Cuidado Intensivo, Centro de Investigación en Medicina Crítica y
Aguda, Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud, Hospital de San José, Hospital Infantil
Universitario de San José. Bogotá DC, Colombia.
ISSN: 0121-7372 • ISSN electrónico: 2462-991X - REPERT MED CIR. 2020;29(2):111-121
Doi: https://orcid.org/10.31260/RepertMedCir.01217273.934
Resumen
Los pacientes que ingresan a las Unidades de Cuidados Intensivos (UCI) no
siempre evolucionan hacia la recuperación, lo que implica que el personal de la UCI
tenga una visión holística para favorecer una “buena muerte” centrada en el
acompañamiento familiar y la mitigación del sufrimiento. Objetivo: comprender el
sentido otorgado por los profesionales de la salud de la UCI respecto a los cuidados
del paciente al final de la vida y el apoyo a sus familiares. Metodología: estudio
cualitativo descriptivo en dos UCI de Bogotá. La información se obtuvo con la
técnica de grupos focales y se analizó siguiendo la propuesta de Taylor y Bogdan,
adaptada por Amezcua y Hueso. Resultados: emergieron cuatro categorías:
sentidos y significados del equipo interdisciplinario respecto a la muerte,
comunicación al final de vida en la UCI, percepciones sobre muerte digna en la UCI
y dilemas éticos respecto al manejo terapéutico al final de vida. Conclusiones: Para
la atención del paciente crítico al final de la vida se debe garantizar comodidad,
ausencia de dolor, acompañamiento familiar, bienestar espiritual, respeto por la
voluntad del paciente y una buena comunicación que facilite la inclusión de los
familiares en la toma de decisiones. Para mitigar la sobrecarga y el sufrimiento del
personal de salud generado por la muerte y la toma de decisiones al final de vida,
se sugiere formación y diseño de protocolos multidisciplinarios.
Palabras clave: unidad de cuidado intensivo; muerte; familia; enfermería intensiva;
cuidado paliativo; cuidados paliativos al final de la vida.
© 2020 Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud - FUCS. Este es un artículo Open Access bajo la licencia
CC BY-NC-ND (http:// creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/)
Abstract
Patients admitted to the intensive care units (ICUs) do not always progress toward
recovery. This implies that the ICU staff has a holistic vision centered in family
reassurance and mitigation of suffering to favor a “good death”. Objective: to
understand the sense given to ICU healthcare professionals regarding end-of-life
care to patients while providing emotional support to their relatives. Methodology: a
qualitative descriptive study was conducted in two ICUs in Bogotá. Data capturing
was based on focus group sessions and the Taylor and Bogdan methods adapted
by Amezcua and Hueso were used for data analysis. Results: the following four
analysis categories were identified: senses and meanings of the interdisciplinary
team regarding death; communication at the end of life in the ICU; perceptions about
dignity in dying in the ICU; and ethical dilemmas regarding therapeutic management
at the end of life. Conclusions: critically ill patient care at the end of life includes
ensuring comfort, absence of pain and family reassurance, spiritual well-being,
respect for the will of patients and good communication facilitating involvement of
relatives in end-of-life care decision making. We suggest training heath care staff
and designing multidisciplinary protocols as a means to mitigate the overburden and
suffering generated by death and end-of-life decision making.
Key Words: intensive care unit; death; family; intensive care nursing; palliative care;
palliative end-of-life care.
© 2020 Fundación Universitaria de Ciencias de la Salud - FUCS. This is an open access article under the CC
BY-NC-ND license (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/).
Introducción
La muerte se entiende como la etapa final del ciclo de vida, tiene implicaciones
emocionales y sentimentales en el grupo familiar que rodea a la persona y la
experimenta cualquier ser humano por tres diferentes causas: natural, final de una
enfermedad o de manera inminente. Es un tema complejo debido a que algunas
personas manifiestan miedo, otras alivio y hay quienes la describen como un nuevo
inicio.
1
La complejidad de la condición clínica de los pacientes hace de la muerte una
realidad frecuente en las UCI.
2
Una de las características de experimentar la muerte
en el contexto clínico, es que no solo afecta los sentimientos de la familia, también
causa frustración, sensación de derrota y de incapacidad a los profesionales de la
salud por no haber podido resolver el cuadro clínico del paciente
1
, como lo evidencia
un estudio fenomenológico realizado en España en 2017, que reportó la formación
académica, como una dificultad para privilegiar el respeto a la dignidad cuando la
muerte es inevitable, porque el modelo educativo se centra en mantener la vida del
paciente y recuperar su salud, más no en cómo tratar y cuidar al final de la vida.
3
En este mismo sentido, un estudio realizado en Brasil con 10 enfermeras afirmó que
no existe uniformidad y hay ausencia emocional, espiritual y social a la hora de
cuidar
2
,
dificultad que no solo viven los profesionales de enfermería porque otro
estudio realizado en la UCI de un hospital general con 18 médicos, reveló que
aceptar la muerte del paciente y comentar la noticia con los familiares les genera
estrés, ansiedad y confusiones emocionales.
4
Un estudio descriptivo realizado en
Colombia evidenció que solo 58% de los profesionales de enfermería habían
recibido educación sobre Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET), lo que refleja
un vacío del conocimiento en esta área.
5
En España un estudio fenomenológico
concluyó que el personal de enfermería necesita formación sobre los cuidados al
final de la vida y el desarrollo de estrategias de afrontamiento, además de un
cambio en la organización de las UCI orientado al cuidado terminal y la atención de
la familia, de pacientes graves.
6
En cuanto a los aspectos éticos, la atención en las UCI requiere hacer explícita la
visión holística que precisa el paciente al final de la vida. En este sentido, los
procesos de mejora pueden alentarse desde la reflexión ética y a partir de la realidad
de experiencias nacionales e internacionales, basadas en el consenso de
especialistas.
7
Algunos componentes claves para el mejoramiento del cuidado
cuando la muerte es inevitable son: buenas habilidades de comunicación entre los
miembros del equipo interdisciplinario de la UCI con la familia/paciente, excelencia
en la valoración y manejo de todos los síntomas incluyendo dolor, disnea, delirium
y ansiedad, enfoque de cuidado centrado en el paciente, sus valores y preferencias
de tratamiento respecto a la familia, debe incluir información regular, apoyo
psicológico, espiritual y social, horario de visitas abierto, reuniones regulares
familiares enfocadas a proporcionar apoyo y compartir la toma de decisiones .
7
Por último, el profesional de la salud debe favorecer una “buena muerte” centrada
en el acompañamiento familiar y la mitigación del sufrimiento, para que el paciente
se sienta en un clima situacional tranquilo y sin sufrimiento en el último momento de
su vida.
8,9
Desde el ámbito legal en Colombia la sentencia T 940 de 2014
10
define
la muerte digna como el derecho a la aplicación del alivio de síntomas, los cuidados
paliativos y médicos adecuados, así como todos los consuelos humanos posibles,
con el objetivo de finalizar la vida en forma voluntaria sin sufrimiento, propio o ajeno,
cuando la enfermedad es incurable y la ciencia médica nada puede hacer.
11
Al tratar el tema del final de la vida se debe tener en cuenta el conjunto de opciones
existentes, que se utilizan de manera un poco confusa debido al juicio moral del cual
son objeto, se pueden identificar principalmente cinco escenarios en cuanto a la
toma de decisiones clínicas al final de la vida, en los que es necesario el
consentimiento informado: la elección del mejor método en cuanto a la indicación,
el pronóstico, el horizonte clínico, el deseo del paciente y el contexto familiar
11
, por
lo cual se plantean los siguientes escenarios o modelos éticos en la UCI: limitación
del esfuerzo terapéutico, rechazo de tratamiento, sedación paliativa y suspensión
de atención médica por fallecimiento.
Aunque exista un marco legal y ético que favorezca la muerte digna en la UCI, la
complejidad del entorno clínico, los valores y conocimientos de los profesionales
influyen en el manejo de los pacientes y su familia, así como en la toma de
decisiones al final de la vida. Por tal motivo el presente estudio tiene como objetivo
comprender el sentido otorgado por los profesionales de la salud de la UCI, respecto
a la muerte y a los cuidados del paciente al final de la vida, para fortalecer el cuidado
humanizado.
Metodología
Diseño de investigación
Se llevó a cabo un estudio descriptivo cualitativo, desarrollado en la fase inicial de
una investigación-acción, para analizar la realidad de la UCI desde las vivencias y
experiencias de los sujetos de estudio (IA).
12
Se privilegia el análisis del discurso
colectivo del personal de salud que labora en la UCI, para comprender desde su
perspectiva el fenómeno de la muerte y los cuidados al final de la vida, asumiendo
la construcción del conocimiento en espacios de intersubjetividad
13
Lugar de estudio
El estudio se realizó en dos unidades de cuidados intensivos localizadas en Bogotá,
Colombia, la del Hospital de San José compuesta por 19 camas y la del Hospital
Infantil Universitario de San José con 21 camas, en las que se atienden a pacientes
con patologías médicas y quirúrgicas; esta variedad tanto en patologías como en
número de pacientes, las convierte en espacio idóneo para explorar el objeto de
estudio.
Población de estudio
Personal de salud de diferentes áreas: medicina, enfermería, terapia, nutrición y
técnicos en enfermería. Como criterios de inclusión se tuvo en cuenta la experiencia
laboral mínima de seis meses en cuidado intensivo. Como criterios de segmentación
de la población para recoger la mayor diversidad de perspectivas sobre el fenómeno
se tuvo en cuenta, la profesión, nivel educativo y tiempo de experiencia laboral en
la UCI.
Recolección de datos
Se realizaron seis grupos focales con una duración aproximada de cuarenta y cinco
minutos a una hora catorce minutos, en el periodo comprendido entre septiembre y
octubre de 2018, utilizando preguntas que configuran el guion temático estructurado
mediante discusión y consenso del equipo investigador (tabla 1). El guion se utilizó
para garantizar la coherencia con las dimensiones de estudio a explorar y favorecer
el análisis progresivo, sin embargo, el moderador facilitó la discusión y emergencia
de nuevos temas para la comprensión del fenómeno de estudio.
Todos los grupos focales se grabaron previo consentimiento informado de los
participantes y fueron moderados por investigadores con entrenamiento en esta
técnica de recolección de datos. Los grupos focales estuvieron conformados entre
4 a 6 participantes, garantizando los criterios de homogeneidad (personal de salud
que labora en UCI) y heterogeneidad (profesión, nivel académico y tiempo de
experiencia en la UCI), como se describe en la tabla 2.
Tabla 1. Dimensiones de estudio y preguntas temáticas exploratorias
DIMENSIONES DEL ESTUDIO
GUIÓN TEMÁTICO
Percepciones sobre la muerte: se refiere a sentidos y
significados que le otorgan los profesionales a la muerte, y su influencia
sobre los cuidados al final de la vida
¿Cuáles son sus percepciones sobre la muerte?
¿Cuáles son sus creencias sobre la muerte?
¿Qué significa para ustedes cuidar pacientes al final de la vida?
¿Qué sentimientos, emociones y actitudes despiertan en ustedes
durante la atención de una persona al final de la vida en UCI y qué
hacen para sobrellevarlo?
Habilidades de comunicación: valora desde la perspectiva de los participantes
los procesos y canales de comunicación que se dan en la UCI, en la atención al final de
vida entre el equipo y con el paciente y su familia.
¿Cómo perciben la comunicación de los profesionales con la familia
y el paciente respecto a los cuidados al final de la vida?
¿Cómo perciben la comunicación entre los profesionales de la UCI
respecto a los cuidados al final de la vida?
Manejo de síntomas: explora desde la perspectiva de los participantes cómo es la
valoración y manejo, del dolor, distrés respiratorio y demás síntomas de los
pacientes al final de la vida.
¿Cuál es su percepción sobre el manejo de los síntomas en el
paciente al final de la vida?
Toma de decisiones y dilemas éticos al final de la vida.
¿Qué papel desempeñan en la toma de decisiones con respecto al
proceso de muerte de los pacientes ingresados en la UCI?
¿Qué dilemas éticos perciben como más frecuentes en la UCI
respecto al final de la vida? ¿Cómo afrontan estos dilemas éticos o
qué estrategias utilizan?
Intervenciones: hace alusión a las acciones prioritarias para mejorar los cuidados al
final de la vida.
¿Cuál es su rol frente a la muerte dentro del equipo de salud?
¿Qué significa para ustedes la muerte digna?
¿Cómo se pueden favorecer la muerte digna de los pacientes al
final de la vida en UCI?
Fuente: elaboración propia.
Tabla 2. Conformación de los grupos focales
Datos sociodemográficos
N° Participantes
GRUPO 1 (n=6)
Profesión
1
2
1
1
1
Nivel académico
1
4
1
Tiempo experiencia en UCI
1
2
1
2
GRUPO 2 (n=5)
Profesión
1
2
1
1
Nivel académico
4
1
Tiempo experiencia en UCI
1
2
1
1
GRUPO 3 (n=5)
Profesión
1
1
1
2
Nivel académico
2
2
1
Tiempo experiencia en UCI
1
2
1
1
GRUPO 4 (n=5)
Profesión
1
1
1
2
Nivel académico
2
2
1
Tiempo experiencia en UCI
3
1
1
GRUPO 5 (n=4)
Profesión
1
1
1
1
Nivel académico
1
2
Tiempo experiencia en UCI
1
2
1
GRUPO 6 (n=4)
Profesión
1
1
2
Nivel académico
2
1
1
Tiempo experiencia en UCI
1
2
1
Análisis de datos: Los datos fueron analizados por el equipo investigador siguiendo
la propuesta de Taylor y Bogdan, adaptada por Amezcua y Hueso, con un esquema
en espiral que obliga a retroceder una y otra vez a los datos para dar consistencia
a las interpretaciones.
14
Preparación de los datos: se transcribieron y revisaron la totalidad de los datos de
los seis grupos focales. Para garantizar al anonimato estos grupos se identificaron
con el código GF seguido de un número asignado en forma correlativa y la persona
que los transcribió firmó un acuerdo de confidencialidad.
Descubrimiento de temas: se identificaron las temáticas en las que se basaron los
grupos focales.
Codificación e interpretación de datos: se clasificó la información recogida, se
desarrollaron categorías analíticas y se elaboró la codificación a partir de los temas
recurrentes y los objetivos específicos del estudio.
Relativización de los datos y garantía del rigor: cada investigador analizó
individualmente los datos (grupos focales) y después se realizó triangulación de los
mismos. Para garantizar la suficiencia de los datos el análisis se realizó en forma
simultánea con la recolección de información y ésta última se detuvo cuando no
emergieron nuevas categorías de análisis.
Consideraciones éticas: el presente estudio de acuerdo con el artículo 11 de la
resolución 8430 de 1993 de Colombia
15
, se consideró de mínimo riesgo para la vida
y la integridad de los sujetos de investigación. Este proyecto fue aprobado por el
comité de ética en investigación en seres humanos CEISH, el día 22 de febrero de
2018 en Bogotá. Se tuvieron en cuenta desde el punto de vista de la integralidad de
la persona los siguientes principios éticos: autonomía, confidencialidad, privacidad,
veracidad y justicia.
Resultados
Datos sociodemográficos
Participaron 29 personas, predominó el sexo femenino con 82.7% y el rango de
edad de los participantes varió entre <30 años (37.9%) y >30 años (62%). En
relación con el nivel académico se encontró que 20.6% de los encuestados eran
especialistas, 51.7% profesionales y 27.50% tenía formación tecnológica. Respecto
al tiempo que llevan los participantes en la UCI, el 41.3% tiene experiencia laboral
de 2 a 5 años, el 27.5% de 6 a 10 años, el 20.6% de la población lleva más de 10
años, y 10.3% entre seis meses a un año de experiencia.
Categorías de análisis
Emergieron cuatro categorías de análisis: sentidos y significados del equipo
interdisciplinario respecto a la muerte, comunicación al final de la vida en la UCI,
percepciones sobre muerte digna en UCI y dilemas éticos respecto al manejo
terapéutico al final de la vida.
Sentidos y significados del equipo interdisciplinario respecto a la muerte
El significado de la muerte para los profesionales está determinado por sus
creencias y valores culturales, por tanto, existen diferentes formas de comprender
la muerte, algunos manifiestan que es la decisión de Dios, pero otros afirman que
ocurre por un proceso biológico que llega a su fin. Los diferentes grupos focales
llegaron al consenso de que la muerte es la última fase de un proceso biológico que
es inevitable, puede liberar a las personas del sufrimiento y ocurre de manera
natural, por una patología o trauma.
Dolor y sufrimiento son los sentimientos que más se evidencian en el personal de
salud y la familia cuando muere una persona, pero estos se incrementan cuando
esta etapa ocurre en un ambiente ajeno al hogar. Las UCI son un ejemplo de ello,
debido al desconocimiento por parte de la familia de los integrantes de los diferentes
equipos que asisten el sujeto para poder mantener la vida.
El equipo interdisciplinario manifestó que la muerte es un tema de difícil aceptación,
se experimentan emociones y sentimientos difíciles de explicar cómo: el dolor, el
fracaso terapéutico e incluso el miedo por no saber cómo enfrentar esta etapa. Más
aun, cuando la muerte ocurre de manera inesperada sabiendo que el paciente
cursaba con un “buen manejo”. También el personal de salud manifiesta que cuando
hay un vínculo afectivo más fuerte con el paciente y la familia y cuando el paciente
es un niño o persona joven, es más difícil afrontar la muerte (tabla 3).
Tabla 3. Sentidos y significados del equipo interdisciplinario respecto a la muerte
Sentimientos y
significados del equipo
interdisciplinario
respecto a la muerte
GF1J5MR “El significado de la muerte lo puedo resumir en tres palabras: significa sufrimiento, dolor y desapego”.
GF4P2JEC “La muerte es un estado inevitable, en cualquier momento llega, tal vez es un estado de tranquilidad para la
persona porque deja de sentir dolor, de sufrir, pero es un estado de desprendimiento para la familia”.
GF3P3A "Le dicen a uno que no tiene que mezclar los sentimientos con lo profesional, pero es algo inevitable
totalmente, uno trata, pero por más que uno quiera no puede”.
GF4P3TA “Al ver el dolor de las personas es inevitable contagiarse como cuando es la pérdida de un hijo ¿Y si fuera
yo?, ¿Y si fuera mi hijo?”... A veces uno dice que no debería cargarse de sentimientos pero es inevitable.”
GF5P2AR “La muerte es el final de una serie de actividades que se hizo durante un corto o largo tiempo para empezar
una nueva etapa, que de pronto, es una vida en plenitud, porque también creo en el todo poderoso”.
GF2P2J “La muerte es la etapa final de la vida, dependiendo de la edad se asimila de manera diferente. No es lo mismo
una persona de 10, 20, 30 años que le llegue la muerte de una manera inesperada, a una persona de 85, 90 años.”
GF2P3ME [Se refiere a la muerte] “Estado natural inevitable al que llegan todas las personas, que compromete no solo
a esa persona que ya está muerta, sino a todas las personas que están a su alrededor”.
GF5P3JY “La muerte me parece que es el final de las actividades de un ser humano y creo en Dios y entonces creo que
sí, hay un cielo y todos vamos para allá, para vivir en el paraíso.”
GF4P5HA "Es impactante a pesar de que uno lleva cierto tiempo aquí en la unidad, hay familiares que lo marcan a uno,
hay muertes que son muy dolorosas, personas que se aferran a la vida y uno ve que por más que la persona este
enferma y las circunstancias que esté pasando pues la mayoría digo que no están preparados y es más duro morir en la
UCI con personas desconocidas, lejos de la familia y el hogar"
GF1M7CE "Uno siente el corazón de todas formas arrugado a mí se me agua el ojo en muchas condiciones … y cuando
los veo derrumbar… eso si me produce dolor a mi"
GF5P3JYL "lo desmotiva a uno mucho [Se refiere a la muerte de su paciente] más por el trabajo que uno ha hecho y
más cuando tienen un buen manejo y de repente fallecen. Pues porque uno siempre entrega todo de uno para que
ellos estén bien”
GF6FAC "Hay cierto temor [se refiere a la muerte] en que sea larga que sea una enfermedad crónica que no se pueda
por que termine como paliativo ósea eso a mí si mi genera temor pero no tanto por mi sino por mi familia"
GF4P2JEC “No es lo mismo que se muera un viejo a que sea una persona joven, nunca va a ser igual el impacto para
uno y el equipo. Al hablar con la familia y saber la vida de ellos, genera impacto, porque si esa persona tenía a sus
hijos, o un hijo enfermo y ella era la que veía por él, uno termina llenándose de sentimientos que dejan ese sin sabor”.
Fuente: elaboración propia.
Comunicación del final de la vida en la UCI
Justificar la muerte de un ser querido cuando no se tiene previsto dentro de los
planes familiares es uno de los procesos más complejos a los que se enfrenta el
equipo interdisciplinario en salud, debido al impacto emocional que causa al dar esta
noticia, puesto que no todos los familiares expresan sus sentimientos de la misma
forma, algunos se exaltan mucho, otros asimilan la muerte como algo natural, un
proceso que terminó con la vida del familiar antes del tiempo establecido y otros
simplemente lloran sin poderse detener. Un pilar que se debe trabajar en la UCI es
la comunicación asertiva con una actitud compasiva, ya que cuando se da la noticia
a los familiares, en ocasiones ellos no logran entender la información de manera
clara por el lenguaje técnico empleado o por la actitud distante del profesional (tabla
4)
Tabla 4. Comunicación al final de la vida en la UCI
Comunicación al final
de la vida en UCI
GFJ3YH "El grito cuando entran a la unidad eso es terrible y porque es el encuentro de ellos con su familiar
muerto ese grito como que lo hala"
GF1M7CE "Cada día las familias son más agresivas la gente tiene la percepción de que los pacientes que llegan a
los hospitales le hacemos cosas ocultas, cosas malas "
GF2P2JY “Con el paciente que está en un estado crítico, siempre me comunico, aunque no sé si me escuchan,
pero se les debe hablar”.
GF5P1MR “Ellos nos indican [se refiere al paciente y su familia] y nosotros le damos a conocer al médico porque
es el momento de la comunicación. En la visita es el momento de la unificación de la información para que no
digan este me dijo una cosa y este otra, entonces eso les va a generar más incertidumbre".
GF6JJS “Hay médicos que no están preparados y no dan esa noticia de la mejor manera, no sé si dentro de la
carrera o en un proceso diferente les dicen a ellos cómo abordar esas malas noticias y cómo decirlas, a unos se
les ve sutileza y buen contacto, pero son muy pocos, la mayoría son muy tajantes".
GF3P1MJC “En su sabiduría decía el profesor: nunca le diga a una persona en su fase de dolor ¡cálmese!, porque
es una forma de expresarse, de liberar todo ese dolor... Les habla a los familiares [se refiere a los médicos] de
una manera clara si nosotros seguimos o si ellos desean limitar algún tipo de esfuerzo, eso siempre se lo dejamos
a ellos...".
GF4P2JEC “Es difícil llamar a decir que se acerque al hospital, el familiar lo primero que dice es qué pasó y si el
paciente está bien. Entonces es la impotencia y la dificultad de decir sí o no, ahora en el momento de la llegada
generalmente yo miro y cuando hay impacto lo primero que hago es cerrar las puertas, porque los familiares
quieren ingresar de una vez a la habitación y cerciorarse que está bien".
GF6JIS “Tampoco sabemos dar una información y pienso que a veces nos falta mucha calidad humana para
poder atender esas situaciones"
GF6MJC “No todos estamos preparados para eso, dar la información es un arte y uno tiene que sentarse y
ponerse al nivel del familiar y no darle la información de una forma tajante y fría, hay que ser humano y analizar
la familia."
GF3P2MP “Nosotros recalcamos que él [Se refiere al paciente] se fue para un mejor futuro, una mejor vida, que
dejó de sufrir.”
GF2P2JY “Tratar de decirlo [se refiere a una mala noticia] en una forma digamos que agradable aunque el
escenario no se presta para eso, siempre con la verdad responderle todas las preguntas a los familiares que
siempre están llenos de preguntas y siempre uno encuentra diferentes personalidades o formas de actuar"
GF2P1A “Es complicado porque la persona es la que lo está sintiendo, entonces uno en ese momento no tiene
palabras, los médicos son los que dan la noticia, casi siempre permitimos que entren [Se refieren a la unidad
donde está el paciente] y cuando están muy impactados, ingresan dos personas y se van turnando."
Fuente: elaboración propia.
Dilemas éticos respecto al manejo terapéutico al final de la vida
El fracaso terapéutico no es un proceso fácil de aceptar en el área de la salud, en
especial en la UCI, donde se puede valorar cualquier aspecto fisiológico de los
pacientes. Adicionalmente justificar la muerte puede tornarse en un proceso penal
y punitivo.
A pesar de que el paciente no tenga una interacción expresiva y/o verbal con el
exterior, es importante hablarle, hay que recordar que se está tratando con un ser
humano. En ocasiones no evolucionan como lo desearía el personal médico y es
necesario valorar las voluntades anticipadas del paciente y comentar con los
familiares la opción de la limitación del esfuerzo terapéutico, decisión que se toma
cuando no hay adecuada evolución clínica. Abordar este tipo de conversación con
los familiares es un proceso de difícil aceptación, aún más cuando la familia tiene
una fuerte creencia religiosa o no se resigna a la muerte, lo que implica continuar
con medidas de tratamiento intensivo. Los participantes del grupo focal manifiestan
que no encuentran palabras para dar las explicaciones, sienten que es necesario
contar con una guía o realizar capacitaciones para brindar la información de tal
forma que la familia no se vea tan afectada. Además, hay personal que se siente
impotente por un “bloqueo profesional”, e incluso sienten frustración llegando a
cuestionarse la atención que recibió el paciente (tabla 5).
Tabla 5. Dilemas éticos respecto al manejo terapéutico al final de la vida
Dilemas éticos
respecto al manejo
terapéutico al final de
la vida
GF5P3JYLS "si llegan hasta acá [se refiere a la UCI] es porque quieren mejorarse, pero si no se dejan,
entonces es como eso, darles cómo; como compartir el conocimiento que uno tiene de la manera que eso
los pueda, no ayudar; pero si como abrirles la mente de que no es la manera de que a ellos les toque morir
sino por lo menos que se mueran con un tratamiento."
GF5P2AR “Como las decisiones son influenciadas por la cultura, es más complicado, hay que procurar
darles la información de que eso [se refiere a la limitación del esfuerzo terapéutico] es una ayuda que se
les está dando para mejorar la calidad de vida”.
GF3P1MJC “Cuando una persona está intubada y no tiene el control, hay familias que pueden decidir, pero
cuando la persona que está muriendo tiene aún conciencia y sabe que está muriendo, es mucho más
complejo. Una cosa es el abordaje con la familia y otra con el paciente y decirle que está muriendo y no
hay nada más que hacer, entonces ¿Cómo decirle? ¿Cómo limitarlo? ¿Cómo quitarle la única esperanza de
vida?".
GF4P4NC “Muchas veces el médico proporciona la información todos los días, pero a nosotros [los
enfermeros] nos ven como la persona que esta próxima. Los pacientes necesitan más de lo que el médico
les dice, entonces piden ese aliciente adicional y muchas veces uno se siente impotente porque el único
autorizado es el médico.”
GF3PEAG “Esas personas que se van a ir pero no quieren, y uno no sabe que decirles porque no se puede
hacer nada”.
GF1M7CE “La familia dice: “no la dejamos dializar”, pero si no la dializamos se va a morir porque el potasio
se elevó… por falta de método por falta de un procedimiento claro a mí me genera choque me genera
emociones de molestia "
GF3P3AG "la volteé de medio lado y la señora me entro en paro, estaba 15/15 y la reanimamos, corazón
abierto y no, la señora no salió, ese fue un dilema durísimo "
GF3P3AG "Ella si decía que ella sufría muchísimo, muchas veces nos dijo que ya no quería que le
hiciéramos nada, ella no quería vivir. Y lo complicado para nosotros es justificar las decisiones con la
familia que sí la quiere viva y con el sistema judicial que castiga al profesional”
GF1M7CE “Yo no quiero que me intuben, yo no quiero que me dialicen o yo no quiero que me haga masaje
cardiaco, entonces hay que saber cuáles personas lo han definido [se refiere a las voluntades
anticipadas]”.
GF4P5HA "A veces es egoísmo más que todo, bueno la familia quiere tenerlo ahí, pero en qué condiciones
lo quieren tener, es un acompañamiento físico pero que satisfacción van a sentir los familiares al ver de
pronto una persona postrada en una cama. Y a uno como profesional le falta formación o guías en este
tema para dar los argumentos al familiar”
Fuente: elaboración propia.
Percepciones de muerte digna en UCI
Las UCI no son el mejor lugar para morir, es un proceso que vive a diario el personal
de la salud, en ocasiones existe un desapego emocional, incluso hay personas que
prefieren no involucrarse en esta última fase del ciclo vital debido a que en no saben
cómo brindar un cuidado emocional en ese momento a la familia. Con el paso de la
práctica algunos deciden crear una “barrera sentimental” con los pacientes para no
sentirse afectados, pero aun así, a pesar de “crearla”, no es fácil porque hay
emociones y sentimientos que son difíciles de aislar durante la práctica asistencial.
Por lo anterior, consideran que debería existir un protocolo o una guía para poder
abordar a la familia, pues no es sencillo dar la noticia a familiares que creían que el
paciente iba a salir adelante.
Es necesario mencionar que del equipo de salud quién aportó más datos frente a la
muerte digna fue el grupo de enfermería, algunos manifestaron permitir el ingreso
de otro familiar y brindar más tiempo de visita. Afirmaron que es importante
garantizar el alivio de las manifestaciones fisiológicas tales como calmar el dolor,
que no tenga frío y sobre todo evitar la soledad; no existe algo más deprimente que
evidenciar una persona que muere y no tiene compañía, afirmaron algunos de los
participantes. Además, es importante tener presente la voluntad del paciente y en
ocasiones la de los familiares. Hay que respetar las decisiones de omisiones
terapéuticas como el hecho de no querer la reanimación cardiopulmonar o la
intubación traqueal entre otras.
Algunos participantes en los grupos focales mencionaron la espiritualidad, al
respecto afirmaron que puede ser una ayuda que garantice una muerte digna en los
pacientes (tabla 6).
Tabla 6. Percepción de muerte digna en UCI
Percepción de muerte
digna en UCI
GF1J2AS [Se refiere a como concibe la muerte digna] “Que no tenga dolor, no sienta frío, ni esté solo.”
P4NC: [Se refiere a las acciones para favorecer la muerte digna] “Tratar de estar más pendiente para que esté
tranquilo, brindarle la mayor comodidad porque uno sabe que son los últimos días, o las últimas horas, y que esté
conforme tanto el paciente como los familiares, porque es muy desgastante que los familiares vean al paciente
incómodo o agitado, pues eso genera también angustia, entonces evitar cualquiera de estas cosas."
GF3P1MJC "Siempre me ha preocupado por mis pacientes cuando están en fin de vida, trato de evitar que sufran, que
tengan dolor, que estén solos."
GF3P1MP “Cuando se decide que ya no hay nada que hacer en cuanto al tratamiento, hay que dejar ingresar a los
familiares, que estén más tiempo, que se sientan con la cercanía de sus seres queridos.”
GF4P7ML “Hay pacientes que uno sabe que van a morir, y debe brindarles analgésicos y medicamentos que al final los
ayuden a terminar la vida sin dolor, ni desespero.”
GF1J7 CE “Yo estimo que el grupo [se refiere al personal de salud] es indiferente, no veo a un grupo de gente que
sufra por todos los pacientes. No veo una situación con grandes emociones cuando el paciente tiene una lesión que es
definitiva como cáncer o lesión neurológica.
GF1J1EG “Al permitir al familiar estar con él [paciente] en sus últimos momentos y todos oran, la aceptación cuando
falleció fue mejor.”
GF5P2AR “Morir dignamente también puede partir de la parte espiritual”
GF5P3JYL" Hay enfermedades que hasta se lo están comiendo vivo y usted está sintiendo todos los dolores, por qué
no darle la posibilidad si uno quiere morir ya dignamente y no sentir más dolor, más sufrimiento."
GP5P1JF "Ella quería morir, y pues se le hubiera dado su muerte digna y no como la manera en que murió, porque a
ella toco reanimarla y por mucho que la reanimaron pues no salió"
GF2P1A "Cuando uno entraba a la habitación de ese señor como que se traspiraba una energía bonita, era un señor
todo positivo , todo bonito, la forma de ser , de tratarnos, todo el que entraba tenía que ver con el señor, él tenía una
masa muy grande y cuando lo pasaron a salas de cirugía dijeron que no se podía hacer nada porque era imposible
sacarla, no se podía entubar, entonces tocaba esperar era el día que se muriera"
GF1J5MR “Significa una muerte sin dolor, sin sufrimiento, y básicamente identificada en aquellos pacientes cuyo
pronóstico les da muy poca posibilidad de salir adelante”
Fuente: elaboración propia.
Discusión
Los resultados del estudio se relacionan con las cuatro categorías de análisis que
se desarrollaron, a continuación se evidencia lo más relevante de cada una. El
sentido y significado que le da el equipo interdisciplinario a la muerte está basado
en las creencias que ellos tienen, cada persona ve la muerte desde diferentes
puntos de vista
2
, algunos se acogen al determinismo biológico y plantean que los
seres vivos nacen, crecen, maduran y mueren; otros al sentido religioso que concibe
la muerte como una condición natural , en ese caso es una connotación de pasaje
y no de finitud, sin embargo para la religión la muerte y el proceso de morir también
son objeto de creencias, filosofías y ritos específicos que pueden presentarse en
forma paradójica, debido a las diferencias entre las distintas concepciones y
credos.
2
Por otro lado, emergen sentimientos de sufrimiento, ansiedad y
vulnerabilidad frente a la muerte con una doble perspectiva, pueden crecer según
la relación de apego con el paciente y su familia, que hace más difícil el sentimiento
frente a la muerte, o bien decrecen según la experiencia laboral del profesional que
gestiona el proceso de muerte y la edad del paciente que fallece, de forma que a
mayores experiencia laboral y edad del paciente, las enfermeras manifiestan menos
dificultades.
16
La UCI trae una paradoja importante en cuanto al papel de los profesionales que
trabajan en ellas: algunos la conciben como el lugar para morir, otros que no
aceptan la muerte, se ilusionan con los recursos ofrecidos por la tecnología y la
ciencia, es decir acaban perdiendo el sentido crítico al creer que pueden revertir la
situación de muchos pacientes terminales.
17
Esta actitud resulta en un sufrimiento
para el paciente, sus familiares y todo el equipo de salud, porque genera dificultad
para comprender la muerte como parte del ciclo vital. Lo anterior señala que tanto
en el ámbito académico como en lo asistencial existe una discrepancia en la
preparación de estos profesionales para la integralidad en el cuidado.
17
Dentro de las actitudes con respecto a la muerte, el personal de salud que
proporciona la atención al paciente al final de la vida debe considerar que se debe
pensar en la muerte y considerarla como una posibilidad personal aceptando así su
propia muerte, aun cuando cause ansiedad y pueda resultar difícil.
En relación con la calidad de la comunicación entre los familiares y el equipo de
salud, se evidencia que existe una correlación entre la satisfacción percibida por la
familia frente al tratamiento que recibe el paciente y la comunicación coherente por
parte del equipo de salud. Diferentes estudios afirman que una de las prioridades
que se debe tener en las UCI es lograr una adecuada comunicación entre el equipo
terapéutico y la familia, pero aun así la literatura disponible es escasa.
16-18
Tal vez
este problema no tiene una oportuna solución, ya que en la práctica clínica el único
personal autorizado para brindar la información es el médico, profesional que no
siempre está bien preparado para hacerlo. Lo anterior lo reporta Coelho
18
en una
revisión llevada a cabo en la Universidad del Norte de California en los Estados
Unidos, donde evidenció que el médico evita la comunicación directa con los
familiares ante situaciones como: tratamiento médico no bien definido, pronóstico
reservado del paciente y opciones de limitación del esfuerzo terapéutico. El impacto
que genera esta situación se puede resumir en tres áreas: no favorecer la adecuada
interacción familia-equipo interdisciplinario, falencias en el proceso del duelo por
parte de la familia y burnout familiar, terapéutico y multidisciplinario.
15
Para dar solución Coelho propone
17
que al ingresar un paciente a la UCI se
programe un encuentro en el cual se conozcan los familiares con los integrantes del
equipo de salud, lo ideal es que cada quien se presente y después se explique la
evolución de la enfermedad, pronóstico y posibles complicaciones que puede
presentar el paciente. Allí también se resaltan las necesidades de cuidado por parte
de la familia en caso de que exista una evolución inadecuada por parte de la persona
hospitalizada en UCI, por ende, es importante mantener una comunicación
constante y concisa. Este modelo presenta dos desventajas marcadas: el tiempo de
la primera reunión entre el equipo interdisciplinario y la familia es largo por la
presentación del equipo, luego se resuelven dudas y se llega a acuerdos
terapéuticos futuros y como segunda desventaja se destaca que todas las UCI a
nivel internacional cuentan con el modelo de rotación del personal de los equipos,
dificultando la creación del vínculo profesional con la familia.
17,19
Para compensar los problemas anteriores algunas instituciones autorizan el ingreso
de un familiar durante la ronda médica, permitiendo la observación directa y
escuchar la discusión terapéutica que debe continuar para el familiar hospitalizado
en la UCI.
20
Otra de las ventajas evidenciadas es que brindar una adecuada
comunicación a la familia garantiza la reducción del burnout familiar, terapéutico y
multidisciplinario en las unidades de cuidado intensivo.
17
Brindar una muerte digna es función del equipo interdisciplinario, pero el principal
actor para que se cumpla es el enfermero. Vanderspank y col. en una revisión de la
literatura llevada a cabo en 2018, concluyen que el personal de enfermería se
preocupa por brindar una muerte digna en las UCI, a pesar de la complejidad y el
estrés emocional que enfrenta a diario. Su cuidado está enfocado en el confort y
necesidades del paciente y la familia.
21
Pese a lo anterior, hay que resaltar que no hay una técnica única y universal para
brindar cuidado al final de la vida en los pacientes terminales en la UCI.
22
Un
ejemplo de lo anterior lo revela un estudio fenomenológico realizado en España, el
cuál expone tres temáticas que impiden dar cuidado adecuado al final de la vida:
dificultades académico-culturales, la atención del paciente que se brinda en las UCI
de España está centrado en mantener la vida y recuperar la salud, sin embargo
existe ausencia de protocolos o guías que direccionen el cuidado de enfermería al
final de la vida. Dificultades estructurales y arquitectónicas, la percepción que el
familiar tiene de la UCI es de un ambiente deshumanizado con falta de espacio y de
intimidad con su familiar hospitalizado. Dificultades psicoemocionales, concluye que
a mayor experiencia que tenga el personal de enfermería, se crea un
distanciamiento emocional llevando a una despersonalización del cuidado, es decir
el enfermero ve al paciente como un objeto, una tarea por cumplir. Por último, afirma
que el no conocer al paciente y la familia permite mejores resultados en la práctica
clínica, ya que no se verá afectado de manera emocional.
3
En contraposición a lo anterior, el equipo de salud no debe dejar a un lado la
comunicación y coordinación con la familia, ya que toma importancia para brindar
una muerte digna a la hora de suspender las intervenciones terapéuticas. De nuevo
es el personal de enfermería la clave para cumplir con esta intervención, puesto que
tiene la capacidad de encontrar los verdaderos deseos, creencias y principales
preferencias de la familia y en ocasiones del paciente a la hora de morir.
21
En un
estudio fenomenológico realizado en Estados Unidos, se concluye que el personal
de enfermería de la UCI está constantemente al lado del paciente buscando siempre
el confort ante la muerte.
23
Dentro de las medidas de confort se incluyen las que son farmacológicas y las que
no; las primeras se centran en evitar el dolor y son responsabilidad del equipo
interdisciplinario, pero en especial del enfermero al garantizar una adecuada
titulación de la sedación y analgesia según la necesidad del paciente.
24,25
En las
medidas no farmacológicas se destacan el masaje, el cambio de posición y el retiro
de la monitorización invasiva innecesaria.
24,25
La principal problemática es que en
ocasiones el personal médico no accede al retiro de la terapéutica por ausencia de
un protocolo institucional o simplemente porque decide no participar en este
enfoque desconociendo la muerte digna que desearía la familia o en ocasiones el
paciente.
21
Más allá de las medidas mencionadas, una de las claves para brindar la
muerte digna es el adecuado conocimiento de la familia y el paciente, con el fin de
garantizar un cuidado personalizado que permita cumplir sus últimos deseos..
26
La espiritualidad se considera una intervención terapéutica para garantizar una
muerte digna, esta actividad permite un tratamiento holístico recordando que la
persona está compuesta por mente, cuerpo y espíritu. Esta nueva intervención
cuenta con poca literatura documentada, pero hasta el momento se sabe que al
intervenir esta área se garantiza una sensación de bienestar para el enfermero y
promueve mejores resultados en los pacientes.
27
Para finalizar, se establece que el escenario más frecuente para aplicar la limitación
del esfuerzo terapéutico son las UCI, donde se encuentran los pacientes
críticamente enfermos comprometidos en su capacidad de decisión, la cual está a
cargo del equipo médico y la familia.
28
Diferentes estudios muestran la decisión de limitar el esfuerzo terapéutico cuando
los pacientes no cuentan con una recuperación de su enfermedad crítica
28
, lo cual
suele ocurrir en la UCI por la alta complejidad con mayores cifras de
morbimortalidad, cuyos pacientes son vulnerables y requieren un manejo complejo.
El médico tiene la responsabilidad de comunicar las decisiones tomadas a los
familiares para que ellos puedan decidir si están o no de acuerdo con la futura
intervención. Ante cualquier decisión tomada se debe garantizar cuidado
fundamentado en la humanización e integridad, mitigando el sufrimiento del
paciente; lo anterior siempre debe quedar registrado en la historia clínica, evitando
así futuros problemas legales. En algunos casos hay la posibilidad de que la
decisión la tome el propio paciente.
28
El objetivo principal de la UCI es salvar vidas, sin embargo de 4 a 40% de los
pacientes hospitalizados saldrán sin vida por complicaciones. por un tratamiento
inadecuado
22
, por múltiples factores que aumentan la morbimortalidad o porque los
pacientes se han sometido a diferentes procedimientos invasivos que por su
complejidad presentan alta mortalidad. Algunos con enfermedades terminales una
vez se estabilizan salen de la UCI, pero al aparecer complicaciones debe empezar
a contemplarse la idea de la limitación del esfuerzo terapéutico sin sufrimiento
alguno, con la participación del equipo interdisciplinario y la familia en conjunto.
En Colombia existe una ley que establece que si el paciente no expresó sus deseos,
estarán en capacidad de tomar decisiones sus padres, hermanos, hijos y cónyuge,
por tanto ellos podrán prescindir de los medios artificiales ofrecidos en la unidad.
10
Los últimos estudios demuestran que los pacientes adultos mayores fallecen más
por fuera de la UCI que en ella, esto se debe a la decisión tomada por sus familiares
de no hacer tratamientos innecesarios que no van a cambiar el desenlace de la
enfermedad.
22
Se define como enfermo en situación terminal aquella persona que tiene una
enfermedad incurable e irreversible, con un pronóstico de vida menor de 6 meses.
10
El proceso de la muerte no afecta de manera específica a los familiares, también lo
hace con el equipo de salud quienes en ocasiones se sienten impotentes y
frustrados por no haber logrado evitar la muerte. Un estudio realizado en Canadá
describe que en la evolución clínica del paciente próximo a fallecer se puede
presentar un aumento de su energía para después expirar. En Colombia se habla
de esta situación afirmando que el paciente se recupera para poderse despedir de
sus seres queridos.
22
Estudios realizados en varios países en pacientes ingresados a la UCI muestran la
importancia del retiro oportuno del tratamiento indicado y el ingreso a programas
como la limitación del esfuerzo terapéutico, porque favorecen una muerte digna sin
dolor ni sufrimiento. Señalan la necesidad de incluir a la familia y al cuidador familiar
como parte fundamental en la toma de decisiones para que las enfermeras
enfrenten mejor los retos, haciéndolas sentir satisfacción con la tarea asignada
porque están garantizando una mejor calidad de vida.
21
Limitaciones del estudio
Una de las limitaciones a considerar es el número de participantes que conforman
los grupos focales (entre 4 a 6 integrantes). No obstante, para minimizar esta
limitación, se garantizó que el 80% de los participantes de cada grupo tuvieran
experiencia laboral en UCI mayor a 3 años, lo que favorece vivencias intensas para
la discusión grupal en torno al fenómeno del final de la vida
29
.
Conclusiones
El cuidado es un proceso dinámico que debe estar presente en todas las fases del
ciclo de la vida. La muerte es la última etapa y la manera como se aborde afecta de
manera positiva o negativa al círculo social en el cual convivió la persona, por ende,
es importante garantizar en esta fase comodidad, ausencia de dolor,
acompañamiento familiar, bienestar espiritual, respeto por la voluntad del paciente,
y una buena comunicación que facilite la inclusión de los familiares en la toma de
decisiones.
La resiliencia frente a la muerte en el equipo interdisciplinario de UCI se ve afectada
por la experiencia laboral, valores culturares, creencias religiosas, relación
interpersonal con la familia y edad cronológica del paciente.
Los dilemas éticos que son frecuentes en el manejo del paciente crítico, generan
sobrecarga y sufrimiento al personal de salud. La formación en cuidados paliativos,
comunicación terapéutica asertiva y aspectos éticos y legales; sumado al diseño de
protocolos multidisciplinarios para la atención al final de la vida en UCI, se conciben
como herramientas que mejoran la atención del paciente crítico y su familia.
Para el personal de salud la muerte significa la cesación de las acciones que
desarrolla un ser humano, pero para la mayoría no es el final por la existencia de la
espiritualidad, lo cual además de generar sensación de trascendencia del ser, se
convierte en una dimensión importante que se debe tener en cuenta para garantizar
una muerte digna. Sin embargo, en la UCI la valoración y las intervenciones
terapéuticas para abordar la dimensión espiritual son incipientes, en este sentido,
se sugiere en futuras investigaciones profundizar en esta área.
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