Citaciones
Mujeres con hijos hemofílicos: saberes y prácticas de cuidado
Women with hemophilic children: knowledge and care practices
Sección
Artículos de investigación
Cómo citar
Casas, C. P., Hernández , S. M., Solano , M. H., Carrillo-Algarrad, A. J., & Castiblanco Montañez, R. A. (2025). Mujeres con hijos hemofílicos: saberes y prácticas de cuidado. Revista Repertorio De Medicina Y Cirugía, 34(1), 59-66. https://doi.org/10.31260/RepertMedCir.01217372.1568
Dimensions
Licencia
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución-NoComercial-CompartirIgual 4.0.
Claudia Patricia Casas
Sonia Milena Hernández
María Helena Solano
Ana Julia Carrillo-Algarrad
Ruth Alexandra Castiblanco Montañez
Mostrar biografía de los autores
Introducción: la hemofilia produce complicaciones y comorbilidades que afectan la calidad de vida del paciente y su cuidador, quien tradicionalmente es mujer. Objetivo: describir experiencias, conocimientos y prácticas de cuidado de madres de hombres diagnosticados con hemofilia severa y/o moderada sintomática, atendidos en un hospital en Colombia. Metodología: estudio cualitativo fenomenológico hermenéutico. Participaron nueve madres cuidadoras. Se obtuvo información mediante entrevistas a profundidad y grupo focal. Análisis simultáneo con recolección de datos siguiendo la propuesta de Strauss y Corbin. Cumplió las consideraciones éticas de la Resolución 8430 de 1993 del Ministerio de Salud de Colombia, que la considera investigación de riesgo mínimo. Resultados: de la información proporcionada por las cuidadoras se resalta: 1. La hemofilia como una condición que permite el desarrollo normal de la persona y no una enfermedad, 2. La insistencia en que no es infectocontagiosa, ni transmisible por vía sanguínea, 3. La percepción de que únicamente es transmitida por las mujeres, 4. El factor de coagulación como avance positivo que mejora las condiciones físicas, 5. Prácticas de cuidado dirigidas a prevenir y reducir complicaciones 6. La importancia del cuidado físico emocional y espiritual de sus hijos. Conclusiones: la hemofilia genera un vínculo inquebrantable entre madres e hijos por la alta demanda de cuidados debido a su complejidad. De la información proporcionada por las madres emergieron dos categorías: conocimientos de las mujeres sobre la hemofilia y su proceso de cuidado, y Prácticas de cuidado: físicas, emocionales, religiosas y alimentarias.
Visitas del artículo 100 | Visitas PDF 65
Descargas
Los datos de descarga todavía no están disponibles.
- García-Chávez J, Majluf-Cruz A. Hemofilia adquirida. Gac. Méd. Méx. 2020;156(1):67-77. https://doi.org/10.24875/gmm.19005469. DOI: https://doi.org/10.24875/GMM.19005469
- Federación Mundial de Hemofilia. Informe de la Federación Mundial de Hemofilia sobre el Sondeo Mundial Anual 2022. Montreal, Quebec: World Federation of Hemophilia; 2023.
- Fondo Colombiano de Enfermedades de Alto Costo, Cuenta de Alto Costo (CAC), situación de la hemofilia y otras coagulopatías en Colombia 2023. Bogotá D.C; 2023.
- Cevallos-Solórzano G, Maldonado-León M, Cueva-Quinde AB, Bailón-Moscoso N. Bombardier Blood: un documental más allá de la enfermedad. Rev Med Cine. 2023;19(4):303-316. https://dx.doi.org/10.14201/rmc.31027 DOI: https://doi.org/10.14201/rmc.31027
- Montalvo Prieto AA, Peluffo Mendoza YT. Cuidadores familiares principales de niños con cáncer y apoyo social recibido, Cartagena. Univ. Salud [Internet]. Enero de 2021 [consultado el 17 de julio de 2024]; 23(1): 13-20. https://doi.org/10.22267/rus.212301.209 DOI: https://doi.org/10.22267/rus.212301.209
- Ruiz-Sáez A. Tratamiento moderno de la hemofilia y el desarrollo de terapias innovadoras. Invest. clín [Internet]. 2021 [citado 2024 Jul 17]; 62(1): 73-95. https://doi.org/10.22209/ic.v62n1a07 DOI: https://doi.org/10.22209/IC.v62n1a07
- Srivastava A, Santagostino E, Dougall A, Kitchen S, Sutherland M, Pipe SW, Carcao M, Mahlangu J, Ragni MV, Windyga J, Llinás A, Goddard NJ, Mohan R, Poonnoose PM, Feldman BM, Lewis SZ, van den Berg HM, Pierce GF; WFH Guidelines for the Management of Hemophilia panelists and co-authors. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia. 2020 Aug;26 Suppl 6:1-158. doi: 10.1111/hae.14046. 2020 Erratum in: Haemophilia. 2021;27(4):699. doi: 10.1111/hae.14308. DOI: https://doi.org/10.1111/hae.14046
- Fuster Guillen DE. Investigación cualitativa: Método fenomenológico hermenéutico. Propósitos y Representaciones. 2019;7(1):201–229. https://doi.org/10.20511/pyr2019.v7n1.267 DOI: https://doi.org/10.20511/pyr2019.v7n1.267
- Martínez Pizarro S. Síndrome de sobrecarga del cuidador informal. 2020;14(1):14118. DOI: https://doi.org/10.4321/S1988-348X2020000100018
- De los Reyes Navarro HR, Rojano Alvarado ÁY, & Araújo Castellar LS. La fenomenología: un método multidisciplinario en el estudio de las ciencias sociales. Pensamiento & Gestión. 2019;47:203-223. https://doi.org/10.14482/pege.47.7008 DOI: https://doi.org/10.14482/pege.47.7008
- Hernández González O. Aproximación a los distintos tipos de muestreo no probabilístico que existen. Rev Cubana Med Gen Integr. 2021;37(3):e1442.
- Espriella R, Restrepo CG. Teoría fundamentada. Rev Colomb Psiquiatr. 2020;49(2):127-133. https://doi.org/10.1016/j.rcp.2018.08.002 DOI: https://doi.org/10.1016/j.rcp.2018.08.002
- Resolución Número 8430/1993, de 4 de octubre, por la cual se establecen las normas científicas, técnicas y administrativas para la investigación en salud. Ministerio de Salud. https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/DIJ/RESOLUCION-8430-DE-1993.PDF
- Park YS, Park JK, Park JA, Baek HJ, Lee JH, You CW, Lyu CJ, Choi EJ. Clinical data on treatment regimen and use of medication among patients with hemophilia B in Korea. Blood Res. 2024;59(1):27. doi: 10.1007/s44313-024-00024-8 DOI: https://doi.org/10.1007/s44313-024-00024-8
- Casas CP, Hernández SM, Solano MH, Castiblanco RA, Carrillo AJ. Experiencias de mujeres frente al cuidado de hijos diagnosticados con hemofilia. Iatreia. 2018;31(2):145-154. https://doi.org/10.17533/udea.iatreia.v31n2a03. DOI: https://doi.org/10.17533/udea.iatreia.v31n2a03
- Fernández Alvarez H. Caracterización clínico epidemiológica de pacientes con hemofilia congénita de tipos A y B en Santiago de Cuba [Internet]. MEDISAN. 2022 [citado 2024 Jun 11]; 26(3): Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1029-30192022000300005&lng=es
- López-Arroyo JL, Pérez-Zúñiga JM, Merino-Pasaye LE, Saavedra-González A, Alcivar-Cedeño LM, Álvarez-Vera JL, et al. Consenso de hemofilia en México. Gac. Méd. Méx. 2021;157(Suppl 1): S1-S37. https://doi.org/10.24875/gmm.m20000451 DOI: https://doi.org/10.24875/GMM.M20000451
- Diez-Ewald M. Consideraciones sobre los nuevos tratamientos para hemofilia. Invest Clín. 2022;63(2):111-113. https://doi.org/10.54817/ic.v63n2a00 DOI: https://doi.org/10.54817/IC.v63n2a00
- Juárez-Sierra J, del Pilar Torres-Arreola L, Marín-Palomares T, Dueñas-González MT, Monteros-Rincón MP, Osorio-Guzmán M. Campamentos para pacientes con hemofilia. Rev Med Inst Mex Seguro Soc. 2013;51(6):668-673.
- Estrada-Orozco K, Gaitán-Duarte H, Eslava-Schmalbach J. La seguridad del paciente como problema de salud pública. Rev Colomb Anestesiol. 2024;52(2):5. https://doi.org/10.5554/22562087.e1096 DOI: https://doi.org/10.5554/22562087.e1096
- Villegas Álzate JD, Martínez Sánchez LM, Jaramillo Jaramillo LI. Calidad de vida: un aspecto olvidado en el paciente con hemofilia. Archivos de Medicina. 2018;18(1):172- 80. https://doi.org/10.30554/archmed.18.1.2584.2018 24-26 DOI: https://doi.org/10.30554/archmed.18.1.2584.2018
- Ponare Horopa DY, Ravelo Perilla JP, Rodríguez Martínez D, Silgado Cano HD. Relación entre bienestar psicológico, espiritualidad y resiliencia con calidad de vida en pacientes con enfermedades crónicas no transmisibles de la ciudad de Yopal, Casanare [Tesis]. Universidad Autónoma de Bucaramanga UNAB, Colombia, South América; 2022.
Tutoriales
Acerca de la Revista
Información
Palabras clave
Indexada en
Perfil de Google Scholar
Código QR
Más leídos en los últimos 30 días
